2017年10月15日

第45回定期交流会のお知らせ

晴れ第45回定期交流会のお知らせ


平成29年12月2日(土)

13:00−16:00 茶話会


詳細は、ホームページにて確認ください。


[第44回定期交流会参加者の感想]

・ストレスが体に悪い影響を与えるのが、凄く良く分かった。久しぶりに参加してみて、とても参考になり、楽しかった。

・ストレスについての講義、なかなか一度では理解出来ない部分もあると思うが、皆さんの感想を聞いたり話し合いをしたり、ストレスの発散方法を出し合ったり、とても有意義な時間だった。また、新しい出会いもあり、同病の同じ年代の子を持つ親として仲間が増え心強く感じた。

・身体は細胞からできている。当たり前の事だけど意識していなかった。細胞をパワーアップさせるには色々な栄養素を上手く取り水分•ミネラルなどまんべんなく摂取する。これを聞きながら、食の大切さを改めて考えさせられた。気持ちの切り替え方法では、ストレス解消の為の手段がたくさんあると気持ちの切り替えが上手くなるとの事。息子は辛い時はリラクゼーション系、元気が出てきたらアニメソングを聞き元気をチャージャーしている。私はアロマで癒やされている。

・感覚的には誰もが経験しているストレスと体調との関係について、細胞レベルでの解説を聞きあらためて人体の仕組みの精緻さ、巧妙さに驚かされた。「バランスを保つ」ことの重要性を実感した。

・世間によく言われている、バランスの良い食事・水分補給・睡眠・適度の運動など、この当たり前が健康体であるための基本。この基本をよそに無視して病気の快復はないと思う。この基本となることが出来ずにして「治す」ことは出来ないと言って過言ではないと思う。科学は発展し発見もこれからもあるだろうから、一概に一般的に言われていることが決して正解とは言えないこともあると思う。しかし、仕組みやシステムを知らず「治す」ことは長旅に出るように遠く長い道のりだと思う。近道を選択するには、それなりに自身と向き合い、現実を知ることが不可欠だと思う。年月を経ても、今回のような講義はとてもためになり、より確信が深まる。
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2017年08月12日

第44回定期交流会のお知らせ

晴れ第44回定期交流会のお知らせ


平成29年10月7日(土)

13:30−15:30 自己紹介 / ストレスについて

15:15−16:30 懇談(休憩含む)

(16:30−17:30 要望があれば個人面談を実施)


詳細は、ホームページにて確認ください。


[第8回家族交流会と第44回定期交流会参加者の感想]

・じっくり話ができて良かった。患者同士で一度会う機会をつくれると良いと思った。

・初めて参加して、来て良かった。

・足裏マッサージをしてもらい、体と足裏がこれだけ関係しているとは思わなかった。息子にもやってみようと思う。患者さんの回復した話が沢山聞けてとても励みになった。これから息子も参加できると嬉しい。

・足裏マッサージは今回で2回目。色々内臓との関係性を教えてもらい本当に良かった。頑張ってやってみようと思う。子どもが大分良くなってきたが、皆さんの苦しい実状を聞いてそうだったなあと思い起こす。皆さんも良くなってほしいと思う。

・息子が発症して5年位は身体的にも精神的にも傍らで見ているだけでも大変だった。思春期の真っ只中とても苦しかったと思う。その当時を思い出した。息子が家を飛び出したこともあり、親も苦悩した。現実の世界に甘えは通用せず、何度仕事を変えたか分からない。でも親は見放さない。心は共にある。明るい方を向いて前に進んで来た。そんな生き方が道を開いて自分の物になる。そして側にいる親もそんな生き方を学んだような気がする。

・必ず快復していく病だけど、何もせずにいたならば治るものも治らない。我慢強く努力したことは決して無駄にならないけれど、努力の積み重ねがなければそれを実感することはないと思う。結局は自身と向き合い、現実との葛藤。それらを超える過程が最も大事だと思う。1年後、5年後、10年後の自分を楽しみにしていきたい。

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2017年06月11日

第8回家族交流会 と 第43回定期交流会 のお知らせ

第8回 家族交流会(患者の方は対象外)

平成29年7月30日(日)10:00−12:00

*筆記用具持参


第43回 定期交流会 ■

平成29年7月30日(日)

13:30−15:00 自己紹介 / 足裏マッサージ

15:15−16:30 懇談

(16:30−17:30 要望があれば個人面談を実施)


詳細は、ホームページにて確認ください。



[第42回定期交流会参加者の感想]

・プランの作成を自分でやってみて見直す良い機会になった。また自分の中で楽しみにしていることの確認ができた。息子にも自分の体調を見つめる機会にしてもらいたい。

・皆さんの現状が聞けて良かった。目標を持つことは本当に大切だと実感した。

・振り返りの大切さを改めて感じた。

・今回、患者本人ではなく家族の本音を聞くことができて客観的視点で捉えられて良かった。

・患者も家族もブレずにしっかりした支柱を自身の中に築くことは必須。その助けとなるものが自身の未来に対する『希望』であったり『目標』だと思う。必要な治療は受けるべきだが、それ以上に心に『希望』という栄養を与えることも忘れないで欲しい。長い人生だから失敗しても何度も立ち上れるし、何とかなるものです。


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2017年03月15日

第42回定期交流会のお知らせ

ひらめき第42回定期交流会のお知らせ

平成29年5月6日(土)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。

[第7回家族交流会 参加者の感想]
参加者のほとんどが男子中学生の家族で共通の悩みを持っていることで、私にとっては話しやすかった。成人の方の家族にとっては共感できるものが少なかったかも知れないと思った。立場や状況が異なる人が集まる会は、このあたり難しいと思った。

・とても雰囲気が良かったので、色々話しをすることも聞くこともできた。皆に対して質問することはなかったが、皆の話の中から質問が浮かんできて聞くことができた。

・同じ年代の患者をもつ他の家族の話が聞けて良かった。やっぱり同じ病気の方と話が出来るのは安心した。

・色々話が聞けたので良かった。

・ここ数年は10代の患者の家族参加が増えている。ニーズに沿って家族交流会も定期的に開催できるようにしたい。


[第41回定期交流会 参加者の感想]

・色々な話が聞けて良かった。

・患者本人の話が聞けて良かった。

・周りに患者が居なくて、知識がなくて不安なことだらけだった。同じ病気の方の話を聞けることは良かった。

・ブラットパッチ療法をして良くなった方の生活スタイルが聞けたので、私も社会復帰を目指し

て行こうと思った。

・普段意識していてもどうしてもだらけてしまう部分や、やっていけないことが再確認できて良かった。

・食事や姿勢とか具体的な話が色々参考になった。皆元気そうに見えるが、長期戦だから大変だと思う。

・娘は本当にラッキーだったと思う。主治医が無理に春休みに施術してくれた。普通の高校へ親が卒業生であるという事だけで入れてもらえた。高校三年間まともに出席できずともテストも受けれずとも卒業できた。職場は病気を理解してくれている。でも中学3年の秋から人と違う道を通らなければならなくなり、その間それを一つずつ受けとめていく過程で何度も私も泣いた。娘は冷静に受けとめて、この病気と向き合っていたと思う。あまり泣き言も言わず、私の方が泣き言ばかりで、娘に嫌な思いをさせていたと思う。必ず良くなっていく病気なので辛抱強く頑張ってほしい。受験を目指している子に勇気をもらった。

・患者自身が症状緩和を図るために日頃とっている行動が、明らかに間違った対処をしているのを聞くと、一患者として「この人、本当に治したいと思っているの?!」と疑問に思うこともあれば、時に怒りが込み上がることもある。

・その時はただ分からなくて不安になり焦ってしまう当事者や家族が居たと思うが、先は長い。現実(自分)と向き合うのは酷だと思うけど、闘病って実は自分との闘い(自分の弱いところ、足りないこと、学ばなければならないこと、逆に自分の良さに気づき、どう前に進むのか切磋琢磨していく機会)だったりする。本当の大変さは、(治療を開始して2・3年後からの)社会に戻るまでの過程とその後どう自分の人生を歩んでいくのか…この中にあると思う。これは本当の意味で「社会復帰できた(安定した生活が送れるようになった」患者さん方の感想です。「病」を自分の中心に置くのではなく、環境や状況に振り回されない「強い自分」を築くことが快復への近道だと実感している。

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2017年02月04日

第41回定期交流会のお知らせ

晴れ第41回定期交流会のお知らせ

平成29年3月4日(土)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。
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第7回家族交流会のお知らせ

晴れ第7回家族交流会のお知らせ(患者のご家族対象)

平成29年3月4月(土)午前

詳細は、ホームページにて確認ください。
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2016年10月28日

第40回定期交流会のお知らせ

晴れ第40回定期交流会のお知らせ


平成28年12月24日(土)午後  茶話会


詳細は、ホームページにて確認ください。

[第39回交流会 参加者の感想]

・いろいろな意見が聞けてとても参考になった。皆さん、同じ悩みを持つ者同士として、心開いて本音で話すことができ、とても気が楽になった。

・貴重な話が聞けて、大変参考になった。

・初めて参加したこともあり緊張したが、他の支援者の方の話を聞ける機会が持て、本当に良かった。これを機にもう少し自分も情報収集・整理して、母親の助けになればと思う。

・この病気について、沢山の人が治療し、治っていっているというのが分かった。完治はしなかったりするけど、少しでも治る可能性があるということが知れて良かった。まだ治療の段階に踏み入れてないので、病院や医師を見つけて、今日得た情報をもとに回復に向かって行けると良い。

・色々な病院があることと治療の様子、その後の様子が分かった。食べ物のことで、やったことが良いこと、また用意できることを教えてもらえると良い。

・いろいろな方の話の中から、自分にとって参考になることを見つけることができる。私たちの立場にたって進行されているのが良い。

・個々の悩みや質問に参加者が答える形式の会は、とても有意義だと思う。

・何年にこの会を設立したのかというより、交流会開催の回数を確認する時に、どれだけ会を続けてきたかを知る契機になっている。それだけ、『交流会(面と向かって対話をすること)』が重要なことなのだと改めて気づく。

posted by 会員 at 14:45| Comment(0) | 日記

2016年09月01日

第39回定期交流会のお知らせ

晴れ第39回定期交流会について

平成28年10月1日(日)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。

[第38回交流会 参加者の感想]

・話を聞いてとても安心した。

・参加者が少なくて残念でしたが、その分、一つの質問事項について詳しくお話しができたので良かった。

・初めて参加した。同様な体験をされている方がいて、とても参考になった。良くなった方の話も聞けてとても嬉しく思った。

・子どものために何をすることが良いのか、いつも考えている。同じ思いをしている方々と話しをすることは、本当に勇気をもらえる。

・発症時の様子とか、それぞれの希望などが聞けて良かった。また将来のために食事にも気をつけたい。本人が自立するためにも陰で応援したい。

・普段、母に言えないことを言え、すっきりできた。次やることを固められたので、やっていきたい。

・発症から回復、そして就職や復学など、未来への道筋を聞け、大変励みになった。栄養面の話も聞け、ハッとした。バランスの取れたメニューに力を入れていきたい。

・交流会に来ることで、自分の発症時のことを思い出し、納得できる点がある。今回聞いた話を卒論に活かしていきたい。

・昨年あたりから、患者さんよりご家族の出席が多くなっている。それもあり、家族対象の交流会を定期的に行っている。基本的に毎回参加者数や参加者のニーズに合わせて行っている。今後も型にはめず、柔軟に柔和に実施していきたい。

posted by 会員 at 22:04| Comment(0) | 日記

2016年05月27日

第6回家族交流会 と 第38回定期交流会について

晴れ第6回家族交流会について

平成28年7月30日(土)午前

晴れ第38回定期交流会について

平成28年7月30日(日)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。


[第37回定期交流会の参加者の感想]

・今まで一人で悩んでいたが、今日は皆さんの話が聞けてとても勉強になった。足ツボマッサージもとても気持ち良くて、足が軽くなったような気がします。ストレスがこの病気に対してとても良くないことも学んだ。

・気分がとても楽になった。今後の生活と活動方法として参加になった。

・自分と似た症状だったり、その家族が思うことだったりを改めて考え直すこともできたし、自分の過去を振り返ることができた。マッサージも改めて勉強することができた。

・久しぶりに足ツボマッサージをしてもらった。押して痛いところが調子の悪いところでピッタリ当たっていることにビックリした。マッサージでほぐして体調を整えて行きたいと思った。

・“うつ”について、患者である息子もそれなりに悩みはあると思うが、母親の私が“うつ”一歩手前までいったなぁ…と、数か月前を振り返った。自分で“このままではいけない!”と振り切ることができたのは、周りの励ましがあったからだと思う。患者家族支援の会や近所の友人、学校など、外からの働きかけのお陰で“負のスパイラル”を抜け出せたように思う。

・それぞれの発症原因を聞いてビックリした。今後前向きに良いことを取り入れ、社会復帰に向け、回復していけたらと思う。

・不安のことが沢山あるけれど、会に参加すると、皆さん同じことで悩んでいたりしているのを聞くと一人ではないのだとお気が落ち着きます。

・初めて参加した。同じ病気の方との交流会は初めてだったので、とても緊張したが、同じ痛みや経験を聞けて、とても励みになった。また是非参加したい。

・足ツボマッサージを初めてやった。足の裏で体の悪いところが分かるのが凄いなと思った。この病気は本当に大変で、患者の親でもまだまだ分からないことだらけ。皆さんも熊本地震の前から調子が悪かったと分かり、やっぱり家の娘もそうだったので、改めてこの病気の難しさを実感した。家の子は大分良くなってきたので、皆さんも良くなってほしいと願っている。

・今回の集まりは私にとってとても得るものがたくさんあった。患者さんや家族の方達がどのような治療をして、どうなったかと言うお話は、実際にこれからどう治療していこうかと考えていた私にはとても参考になり、またこの病気の性質の理解を深めることができた。そして、発症した方達の生き方やその姿勢は未来に希望と光を与えてくれる。いろいろな方達の人生を通して自分と子供のこれからを考えることができる。このような機会や場所があることに感謝している。

・久しぶりに参加し、私が一番大変だった時の状態を今経験している家族の話を聞いて、あの頃のことを思い出した。暫く忘れていた。親の立場でありながら親類になかなか理解してもらえず、心ない言葉を投げかけられ、苦しんでいる話に共感した。あれから10年経ち、息子の状況も変わり、今が一番幸せだと感じている。

・交流会を始めてから8年目に入る。参加数は300名を軽く超えている。きっと今はあの時より回復し、人によっては忘れてそれぞれの人生を歩んでいるんだと思う。会って語り合うのも楽しそう。OB会やれたら嬉しいなあ。…続けてこれたこと、続けていけることに感謝。

posted by 会員 at 22:20| Comment(0) | 日記

愛知県主催 研修会実施

位置情報平成28年5月27日に愛知県主催による、医師対象の脳脊髄液減少症研修を中京病院にて実施されました。
posted by 会員 at 22:14| Comment(0) | 日記