2017年03月15日

第42回定期交流会のお知らせ

ひらめき第42回定期交流会のお知らせ

平成29年5月6日(土)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。

[第7回家族交流会 参加者の感想]
参加者のほとんどが男子中学生の家族で共通の悩みを持っていることで、私にとっては話しやすかった。成人の方の家族にとっては共感できるものが少なかったかも知れないと思った。立場や状況が異なる人が集まる会は、このあたり難しいと思った。

・とても雰囲気が良かったので、色々話しをすることも聞くこともできた。皆に対して質問することはなかったが、皆の話の中から質問が浮かんできて聞くことができた。

・同じ年代の患者をもつ他の家族の話が聞けて良かった。やっぱり同じ病気の方と話が出来るのは安心した。

・色々話が聞けたので良かった。

・ここ数年は10代の患者の家族参加が増えている。ニーズに沿って家族交流会も定期的に開催できるようにしたい。


[第41回定期交流会 参加者の感想]

・色々な話が聞けて良かった。

・患者本人の話が聞けて良かった。

・周りに患者が居なくて、知識がなくて不安なことだらけだった。同じ病気の方の話を聞けることは良かった。

・ブラットパッチ療法をして良くなった方の生活スタイルが聞けたので、私も社会復帰を目指し

て行こうと思った。

・普段意識していてもどうしてもだらけてしまう部分や、やっていけないことが再確認できて良かった。

・食事や姿勢とか具体的な話が色々参考になった。皆元気そうに見えるが、長期戦だから大変だと思う。

・娘は本当にラッキーだったと思う。主治医が無理に春休みに施術してくれた。普通の高校へ親が卒業生であるという事だけで入れてもらえた。高校三年間まともに出席できずともテストも受けれずとも卒業できた。職場は病気を理解してくれている。でも中学3年の秋から人と違う道を通らなければならなくなり、その間それを一つずつ受けとめていく過程で何度も私も泣いた。娘は冷静に受けとめて、この病気と向き合っていたと思う。あまり泣き言も言わず、私の方が泣き言ばかりで、娘に嫌な思いをさせていたと思う。必ず良くなっていく病気なので辛抱強く頑張ってほしい。受験を目指している子に勇気をもらった。

・患者自身が症状緩和を図るために日頃とっている行動が、明らかに間違った対処をしているのを聞くと、一患者として「この人、本当に治したいと思っているの?!」と疑問に思うこともあれば、時に怒りが込み上がることもある。

・その時はただ分からなくて不安になり焦ってしまう当事者や家族が居たと思うが、先は長い。現実(自分)と向き合うのは酷だと思うけど、闘病って実は自分との闘い(自分の弱いところ、足りないこと、学ばなければならないこと、逆に自分の良さに気づき、どう前に進むのか切磋琢磨していく機会)だったりする。本当の大変さは、(治療を開始して2・3年後からの)社会に戻るまでの過程とその後どう自分の人生を歩んでいくのか…この中にあると思う。これは本当の意味で「社会復帰できた(安定した生活が送れるようになった」患者さん方の感想です。「病」を自分の中心に置くのではなく、環境や状況に振り回されない「強い自分」を築くことが快復への近道だと実感している。

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2017年02月04日

第41回定期交流会のお知らせ

晴れ第41回定期交流会のお知らせ

平成29年3月4日(土)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。
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第7回家族交流会のお知らせ

晴れ第7回家族交流会のお知らせ(患者のご家族対象)

平成29年3月4月(土)午前

詳細は、ホームページにて確認ください。
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2016年10月28日

第40回定期交流会のお知らせ

晴れ第40回定期交流会のお知らせ


平成28年12月24日(土)午後  茶話会


詳細は、ホームページにて確認ください。

[第39回交流会 参加者の感想]

・いろいろな意見が聞けてとても参考になった。皆さん、同じ悩みを持つ者同士として、心開いて本音で話すことができ、とても気が楽になった。

・貴重な話が聞けて、大変参考になった。

・初めて参加したこともあり緊張したが、他の支援者の方の話を聞ける機会が持て、本当に良かった。これを機にもう少し自分も情報収集・整理して、母親の助けになればと思う。

・この病気について、沢山の人が治療し、治っていっているというのが分かった。完治はしなかったりするけど、少しでも治る可能性があるということが知れて良かった。まだ治療の段階に踏み入れてないので、病院や医師を見つけて、今日得た情報をもとに回復に向かって行けると良い。

・色々な病院があることと治療の様子、その後の様子が分かった。食べ物のことで、やったことが良いこと、また用意できることを教えてもらえると良い。

・いろいろな方の話の中から、自分にとって参考になることを見つけることができる。私たちの立場にたって進行されているのが良い。

・個々の悩みや質問に参加者が答える形式の会は、とても有意義だと思う。

・何年にこの会を設立したのかというより、交流会開催の回数を確認する時に、どれだけ会を続けてきたかを知る契機になっている。それだけ、『交流会(面と向かって対話をすること)』が重要なことなのだと改めて気づく。

posted by 会員 at 14:45| Comment(0) | 日記

2016年09月01日

第39回定期交流会のお知らせ

晴れ第39回定期交流会について

平成28年10月1日(日)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。

[第38回交流会 参加者の感想]

・話を聞いてとても安心した。

・参加者が少なくて残念でしたが、その分、一つの質問事項について詳しくお話しができたので良かった。

・初めて参加した。同様な体験をされている方がいて、とても参考になった。良くなった方の話も聞けてとても嬉しく思った。

・子どものために何をすることが良いのか、いつも考えている。同じ思いをしている方々と話しをすることは、本当に勇気をもらえる。

・発症時の様子とか、それぞれの希望などが聞けて良かった。また将来のために食事にも気をつけたい。本人が自立するためにも陰で応援したい。

・普段、母に言えないことを言え、すっきりできた。次やることを固められたので、やっていきたい。

・発症から回復、そして就職や復学など、未来への道筋を聞け、大変励みになった。栄養面の話も聞け、ハッとした。バランスの取れたメニューに力を入れていきたい。

・交流会に来ることで、自分の発症時のことを思い出し、納得できる点がある。今回聞いた話を卒論に活かしていきたい。

・昨年あたりから、患者さんよりご家族の出席が多くなっている。それもあり、家族対象の交流会を定期的に行っている。基本的に毎回参加者数や参加者のニーズに合わせて行っている。今後も型にはめず、柔軟に柔和に実施していきたい。

posted by 会員 at 22:04| Comment(0) | 日記

2016年05月27日

第6回家族交流会 と 第38回定期交流会について

晴れ第6回家族交流会について

平成28年7月30日(土)午前

晴れ第38回定期交流会について

平成28年7月30日(日)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。


[第37回定期交流会の参加者の感想]

・今まで一人で悩んでいたが、今日は皆さんの話が聞けてとても勉強になった。足ツボマッサージもとても気持ち良くて、足が軽くなったような気がします。ストレスがこの病気に対してとても良くないことも学んだ。

・気分がとても楽になった。今後の生活と活動方法として参加になった。

・自分と似た症状だったり、その家族が思うことだったりを改めて考え直すこともできたし、自分の過去を振り返ることができた。マッサージも改めて勉強することができた。

・久しぶりに足ツボマッサージをしてもらった。押して痛いところが調子の悪いところでピッタリ当たっていることにビックリした。マッサージでほぐして体調を整えて行きたいと思った。

・“うつ”について、患者である息子もそれなりに悩みはあると思うが、母親の私が“うつ”一歩手前までいったなぁ…と、数か月前を振り返った。自分で“このままではいけない!”と振り切ることができたのは、周りの励ましがあったからだと思う。患者家族支援の会や近所の友人、学校など、外からの働きかけのお陰で“負のスパイラル”を抜け出せたように思う。

・それぞれの発症原因を聞いてビックリした。今後前向きに良いことを取り入れ、社会復帰に向け、回復していけたらと思う。

・不安のことが沢山あるけれど、会に参加すると、皆さん同じことで悩んでいたりしているのを聞くと一人ではないのだとお気が落ち着きます。

・初めて参加した。同じ病気の方との交流会は初めてだったので、とても緊張したが、同じ痛みや経験を聞けて、とても励みになった。また是非参加したい。

・足ツボマッサージを初めてやった。足の裏で体の悪いところが分かるのが凄いなと思った。この病気は本当に大変で、患者の親でもまだまだ分からないことだらけ。皆さんも熊本地震の前から調子が悪かったと分かり、やっぱり家の娘もそうだったので、改めてこの病気の難しさを実感した。家の子は大分良くなってきたので、皆さんも良くなってほしいと願っている。

・今回の集まりは私にとってとても得るものがたくさんあった。患者さんや家族の方達がどのような治療をして、どうなったかと言うお話は、実際にこれからどう治療していこうかと考えていた私にはとても参考になり、またこの病気の性質の理解を深めることができた。そして、発症した方達の生き方やその姿勢は未来に希望と光を与えてくれる。いろいろな方達の人生を通して自分と子供のこれからを考えることができる。このような機会や場所があることに感謝している。

・久しぶりに参加し、私が一番大変だった時の状態を今経験している家族の話を聞いて、あの頃のことを思い出した。暫く忘れていた。親の立場でありながら親類になかなか理解してもらえず、心ない言葉を投げかけられ、苦しんでいる話に共感した。あれから10年経ち、息子の状況も変わり、今が一番幸せだと感じている。

・交流会を始めてから8年目に入る。参加数は300名を軽く超えている。きっと今はあの時より回復し、人によっては忘れてそれぞれの人生を歩んでいるんだと思う。会って語り合うのも楽しそう。OB会やれたら嬉しいなあ。…続けてこれたこと、続けていけることに感謝。

posted by 会員 at 22:20| Comment(0) | 日記

愛知県主催 研修会実施

位置情報平成28年5月27日に愛知県主催による、医師対象の脳脊髄液減少症研修を中京病院にて実施されました。
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2016年03月01日

第37回定期交流会のお知らせ

ひらめき第37回定期交流会について

平成28年4月30日(土)午後

位置情報会員の皆さまには、2月活動報告書にてお知らせしております。

〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。


【第5回家族交流会と第36回定期交流の参加者の感想】

・今日は個人個人の悩み事に時間を作った家族交流会だったので良かった。毎日が先の見えないトンネルを歩いているようだけど、子供の病状も日々変化していく事に今日気づいた。不安ばかりだが、目の前の事を一つ一つ解決しながら頑張っていきたい。

・相談でき、いろいろな人に会わせてくれる場所があって本当にありがたい。本当に有意義な時間を過ごせた。

・今回2回目の参加だった。同じ病気のお子さんのお母さんたちのお話しを聞くことができ、とても良かった。今息子が寝たきりだが、同じような状態の方や、今は元気に仕事に復帰したり学校に通っている方のお話しはとても嬉しく本当に励みになった。

・今回は検査結果が出てからの参加で、今まだブラッドパッチをするかどうか迷っている。参考になることがいろいろあった。

・今回の家族交流会は参加人数が多かったので 色々な人の話しを聞く事ができた。患者の家族は

病気に関する情報など少しでも多く知りたいと思うので 、またこのような時間を作ってもらえたら嬉しい。

・久しぶりに家族の会に参加した。昨年発症されたご家族様のお話を聞き、不安と悲しみはとても理解できる。同じ病気で苦しむご家族との情報交換はとても心の支えになる。

・家族の会で、この病気は快復に時間がかかるけれど、必ず良くなるという言葉を聞き、その言葉を支えにしてきた。息子は発病時、起きれず食べれずの日々だったが、今では会社に行けるまでになっている。焦らずじっくり向き合うことで結果は出てくると思う。

WRAPの最後までやれて良かった。この病気になって3年が経ち、何となく「この病気とつきあっていく」ということが分かり始めたかなぁと感じている。

・この場所を作ってくれる患者会に感謝している。生の患者さんの声が聞けることが本当に嬉しい。娘も名古屋に来るのが一つの楽しみとなっている。

・状態が落ちた時、その回復過程、回復後、どのように体調を戻していくかを考える良いきっかけになった。これを踏まえて、自分に合うものを改めて作っていきたい。

WRAPのシステムとしての行動プランは、サポーターとしても必要な知識であると感じた。とても参考になった。

WRAPを通して、いろいろ振り返ることができ、それを基に、今度どう進んでいくかも考えられて良かった。

・交流会は人数の多い少ないに関係なく、人と接する場なので、大切だと思う。どんな病気でも、人と接することは回復力に役立つと思う。

・かつて悲嘆に暮れるように我が子のために必死になっていた母たちが、また同じように苦しく思える日々を送る別の母たちを励まし、また今、我が子のことで悩む苦しむ母らを、以前励まされたその母たちが力強く笑顔で励ます姿を見てきた者として、何とも言えない感動を覚える。またこの母子らの肩を抱くように温かく抱くように見守る父たちの存在も大きい。

・今回の定期交流会は比較的当事者が集まったので、当事者感覚の話ができて良かった。

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2016年01月21日

ブラッドパッチ療法 保険適用決定!!

晴れ先進医療会議は1月14日、同症のうち画像診断基準に基づき漏れが認められる脳脊髄液漏出症で、同療法の保健適用が適切だと判断しました。
 厚生労働相の諮問機関「中央社会保険医療協議会」(中医協)は平成28年1月20日、脳脊髄液減少症に有効なブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)について、先進医療会議の検討結果を受け、保険適用を承認しました。2月中旬の答申で正式決定し、4月から適用される予定です。

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2016年01月03日

第5回家族交流会 と 第36回定期交流会 のお知らせ

ひらめき第5回家族交流会について

平成28年2月11日(祝)午前

ひらめき第35回定期交流会について

平成28年2月11日(祝)午後

位置情報会員の皆さまには、年始にお知らせしております。

〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。


【第35回定期交流会 参加者の感想】
・何故OS-1(経口補水液)や塩分を摂取するのかを、細胞の話をとおして、基本を学べたのが良かった。脱水になると、神経にも影響することを初めて知った。また、当事者の方のBP(ブラッドパッチ療法)から回復した具体的な話も聞け、子どもにも伝えたいと思う。
・栄養学的な話の企画に参加したい。体調の変化に合わせて味覚がかわるので、日々のメニューの参考に利用したい。
・初めて参加した。とても参考になることばかりで有難い。インターネットで調べて色々やっていましたが、間違っていたことも沢山あり、本当に良かったと思う。当事者の方の話も親御さんの話も聞け、とても良かった。これから栄養学を学んで行こうと思う。
・ストレスと身体の関係について学べ、なるほど!と思うことばかりでした。自律神経以外に体温と深く関係していると知り、なるほど!と思った。体調が悪化している時は、やはり、寒い!とよく言っている。今後に活かしたい。
・細胞が細胞外液で包まれていることを初めて知った。水分が大切ということは知っていたが、改めて人間の身体の不思議さを知った。娘が自動車学校に入校して、天気さえ良ければ大丈夫と思っていたが、経験した人から色々助言してもらった。外から見たら普通の子ども。無理できないと教えてもらった。今日は来て良かった。交流会での生のアドバイスが有難い。
・3年前の話を再度聞けて、改めて視床下部や下垂体の重要性が分かった。
・今日の交流会では、病気を持つ子どものお母さんの気持ちを聞いたり、対応方法などを聞かれたことで、客観的に自身の母親が以前感じていたことをよく理解できたように思う。母親や家族が日頃感じていることを大学での勉強で生かしていきたい。
・どうしても日々の子どもの体調のことに関心が行ってしまいがちですが、「ストレスと身体の関係」の講義映像を見たことで、いかに我々の身体が微妙なバランスで保たれているのか勉強になった。子どもも家族も病気によってストレスが溜まるが、何とかそれを和らげて生活していきたいと思う。
・引き続き会の企画で、中学2年生の息子の今後の進学等について不安がある。アドバイスをお願いしたい。
・内々でしか話せない病気を隠して病院にかかるというのは知恵なんですが、本当に大変で悲しい病気だと実感している。関係する福祉的な話も聞きたい。この先どのように治療していけば良いのか、またどのような生き方があるのか、子どもの将来が心配なので、助言や体験談も聞きたい。
・予定していた管理栄養士の講演は延期したけど、いつもためになるので楽しみにしてます。以前学んだ人間の基本的な仕組みを改めて学んだ。日頃の自身の日常生活(食生活やストレス)の見直す機会になった。
posted by 会員 at 17:12| Comment(0) | 日記