2015年06月01日

第4回家族交流会と第33回定期交流会のお知らせ

晴れ第4回家族交流会のおしらせ曇り

平成27年8月1日(土)10:00~12:00

*脳脊髄液減少症患者を持つ家族が対象です。
*飲料持参


晴れ第33回定期交流会のおしらせ曇り

平成27年8月1日(土)13:30〜16:30
足ツボマッサージ・懇談など

*飲料持参


ひらめき員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをメール(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名(人数分)
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
*お一人参加費500円
後日、お知らせを郵送いたします。
尚、開催日が間近の場合はメールにてお知らせいたします。


【第32回定期交流会 参加者の感想】

  同じ病気の方から色々な情報が聞けて、また参加して良かった。

  初めて参加した。色んな意見が聞けて良かった。これから減少症と長い付き合いになると思うので勉強していきたい。更に体験談などが聞けたら良い。

  参考になり、また教えて頂いたことを取り入れていきたい。

  色々な理由でこの病気になった方がいると分かった。情報が得られて有難い。

  (グループワーク<KJ>を通して)以前は良いことより悪いことの方が多かったのに、今回は良いことの方が多くなった。少しずつ良くなっているんだと感じる。新しい患者さんに会い、良くなる病気と知って、一緒に頑張っていけたらいいなと思った。

  今回は病歴の長短に分かれてのグループワークで、思考の違いがあるのが良かった。自分の昔のことも思い出し、同意することが多く、改めて奥深いものだと感じた。会って生の声を交換するのはとても良い。

  私が脳脊髄液減少症になった頃は情報が少なく不安なことがたくさんあった。今はネットで見れば色々な情報があり知ることができ、環境が随分変わったと思う。その分惑わされることも多くなったと思う。交流会では、リアルタイムの生の情報を交換できるので、多くの方が参加できれば良いなと思う。

  患者にとって辛く不安な日々だと思うが、病気に囚われるのではなく、今後の人生に希望を抱いて、たった一つのそれぞれの人生を共にその苦楽を分かち合いながら、1mmでも前進していきたい。

posted by 会員 at 23:03| Comment(0) | 日記