2016年03月01日

第37回定期交流会のお知らせ

ひらめき第37回定期交流会について

平成28年4月30日(土)午後

位置情報会員の皆さまには、2月活動報告書にてお知らせしております。

〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。


【第5回家族交流会と第36回定期交流の参加者の感想】

・今日は個人個人の悩み事に時間を作った家族交流会だったので良かった。毎日が先の見えないトンネルを歩いているようだけど、子供の病状も日々変化していく事に今日気づいた。不安ばかりだが、目の前の事を一つ一つ解決しながら頑張っていきたい。

・相談でき、いろいろな人に会わせてくれる場所があって本当にありがたい。本当に有意義な時間を過ごせた。

・今回2回目の参加だった。同じ病気のお子さんのお母さんたちのお話しを聞くことができ、とても良かった。今息子が寝たきりだが、同じような状態の方や、今は元気に仕事に復帰したり学校に通っている方のお話しはとても嬉しく本当に励みになった。

・今回は検査結果が出てからの参加で、今まだブラッドパッチをするかどうか迷っている。参考になることがいろいろあった。

・今回の家族交流会は参加人数が多かったので 色々な人の話しを聞く事ができた。患者の家族は

病気に関する情報など少しでも多く知りたいと思うので 、またこのような時間を作ってもらえたら嬉しい。

・久しぶりに家族の会に参加した。昨年発症されたご家族様のお話を聞き、不安と悲しみはとても理解できる。同じ病気で苦しむご家族との情報交換はとても心の支えになる。

・家族の会で、この病気は快復に時間がかかるけれど、必ず良くなるという言葉を聞き、その言葉を支えにしてきた。息子は発病時、起きれず食べれずの日々だったが、今では会社に行けるまでになっている。焦らずじっくり向き合うことで結果は出てくると思う。

WRAPの最後までやれて良かった。この病気になって3年が経ち、何となく「この病気とつきあっていく」ということが分かり始めたかなぁと感じている。

・この場所を作ってくれる患者会に感謝している。生の患者さんの声が聞けることが本当に嬉しい。娘も名古屋に来るのが一つの楽しみとなっている。

・状態が落ちた時、その回復過程、回復後、どのように体調を戻していくかを考える良いきっかけになった。これを踏まえて、自分に合うものを改めて作っていきたい。

WRAPのシステムとしての行動プランは、サポーターとしても必要な知識であると感じた。とても参考になった。

WRAPを通して、いろいろ振り返ることができ、それを基に、今度どう進んでいくかも考えられて良かった。

・交流会は人数の多い少ないに関係なく、人と接する場なので、大切だと思う。どんな病気でも、人と接することは回復力に役立つと思う。

・かつて悲嘆に暮れるように我が子のために必死になっていた母たちが、また同じように苦しく思える日々を送る別の母たちを励まし、また今、我が子のことで悩む苦しむ母らを、以前励まされたその母たちが力強く笑顔で励ます姿を見てきた者として、何とも言えない感動を覚える。またこの母子らの肩を抱くように温かく抱くように見守る父たちの存在も大きい。

・今回の定期交流会は比較的当事者が集まったので、当事者感覚の話ができて良かった。

posted by 会員 at 19:29| Comment(0) | 日記