2017年03月15日

第42回定期交流会のお知らせ

ひらめき第42回定期交流会のお知らせ

平成29年5月6日(土)午後

詳細は、ホームページにて確認ください。

[第7回家族交流会 参加者の感想]
参加者のほとんどが男子中学生の家族で共通の悩みを持っていることで、私にとっては話しやすかった。成人の方の家族にとっては共感できるものが少なかったかも知れないと思った。立場や状況が異なる人が集まる会は、このあたり難しいと思った。

・とても雰囲気が良かったので、色々話しをすることも聞くこともできた。皆に対して質問することはなかったが、皆の話の中から質問が浮かんできて聞くことができた。

・同じ年代の患者をもつ他の家族の話が聞けて良かった。やっぱり同じ病気の方と話が出来るのは安心した。

・色々話が聞けたので良かった。

・ここ数年は10代の患者の家族参加が増えている。ニーズに沿って家族交流会も定期的に開催できるようにしたい。


[第41回定期交流会 参加者の感想]

・色々な話が聞けて良かった。

・患者本人の話が聞けて良かった。

・周りに患者が居なくて、知識がなくて不安なことだらけだった。同じ病気の方の話を聞けることは良かった。

・ブラットパッチ療法をして良くなった方の生活スタイルが聞けたので、私も社会復帰を目指し

て行こうと思った。

・普段意識していてもどうしてもだらけてしまう部分や、やっていけないことが再確認できて良かった。

・食事や姿勢とか具体的な話が色々参考になった。皆元気そうに見えるが、長期戦だから大変だと思う。

・娘は本当にラッキーだったと思う。主治医が無理に春休みに施術してくれた。普通の高校へ親が卒業生であるという事だけで入れてもらえた。高校三年間まともに出席できずともテストも受けれずとも卒業できた。職場は病気を理解してくれている。でも中学3年の秋から人と違う道を通らなければならなくなり、その間それを一つずつ受けとめていく過程で何度も私も泣いた。娘は冷静に受けとめて、この病気と向き合っていたと思う。あまり泣き言も言わず、私の方が泣き言ばかりで、娘に嫌な思いをさせていたと思う。必ず良くなっていく病気なので辛抱強く頑張ってほしい。受験を目指している子に勇気をもらった。

・患者自身が症状緩和を図るために日頃とっている行動が、明らかに間違った対処をしているのを聞くと、一患者として「この人、本当に治したいと思っているの?!」と疑問に思うこともあれば、時に怒りが込み上がることもある。

・その時はただ分からなくて不安になり焦ってしまう当事者や家族が居たと思うが、先は長い。現実(自分)と向き合うのは酷だと思うけど、闘病って実は自分との闘い(自分の弱いところ、足りないこと、学ばなければならないこと、逆に自分の良さに気づき、どう前に進むのか切磋琢磨していく機会)だったりする。本当の大変さは、(治療を開始して2・3年後からの)社会に戻るまでの過程とその後どう自分の人生を歩んでいくのか…この中にあると思う。これは本当の意味で「社会復帰できた(安定した生活が送れるようになった」患者さん方の感想です。「病」を自分の中心に置くのではなく、環境や状況に振り回されない「強い自分」を築くことが快復への近道だと実感している。

posted by 会員 at 15:10| Comment(0) | 日記