2015年01月26日

第31回定期交流会のお知らせ

晴れ第31回定期交流会のお知らせ

平成27年3月7日(土)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。
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2014年09月14日

第3回 家族対象交流会 & 第30回 定期交流会

位置情報第3回 家族対象交流会

平成26年11月8日(土)10:00-12:00
*身内で脳脊髄液減少症を発症しているご家族が対象

位置情報第30回 定期交流会

平成26年11月8日(土)13:00-16:00 茶話会   *飲食持参

ひらめき上記交流会に参加希望する会員以外の方へ
次のメールアドレスへ下記事項を送ってください。E-mail:nousekizui@aichi.org,jp
後日詳細をお知らせします。
参加費:お一人500円
@参加者名
A連絡先住所
B連絡先電話番号
C簡単な自己紹介

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2014年09月13日

20歳以下患者対象の交流会のお知らせ

位置情報第3回 20歳以下の患者様対象の交流会

平成26年10月4日(土) 14:00から

対象者:20歳以下の患者様 及び 10代に脳脊髄液減少症を発症し、現在20代の方
*当会の会員以外の方も参加可能です。
*本交流会の目的は、「現役の学生への支援」です。
 上記対象者に該当する方で、現在20代の参加希望者様は、アドバイザーとしてご参加ください。
*当日、進行役として当会の代表世話人が参加します。

開催場所:参加者のお住まいの中間地点となる駅周辺の飲食店
参加費:無料(*但し、飲食代は実費)

受付期限:平成26年9月26日(金)まで

申込先:愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会  担当:今井
E-mail/ nousekizui@aichi.org.jp
*以下の内容を必ずお知らせください。
@参加者名
A年齢
B連絡先電話番号
C連絡先住所
D簡単な自己紹介
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2014年08月07日

第29回定期交流会

晴れ第29回定期交流会のお知らせ

平成26年9月6日(土)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。


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2014年07月31日

7月活動報告書について

ひらめき会員の皆さまへ

7月活動報告書についてですが、所用のため、8月初旬に発送致します。
申し訳ございません。

発送が遅れるため、次回の交流会は以下の通りお伝え致します。

リゾート平成26年9月6日(土)午後1時半から
名古屋市活動推進センター内にて行います。

*詳細は活動報告書にてお知らせいたします。
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2014年07月13日

交流会

晴れ本日、交流会に参加されました皆さま、ご来場ありがとうございました。
今日も学びの一日となりましたね位置情報


位置情報会員の皆さまへ
活動報告書は、7月下旬に発送致します。
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2014年06月24日

訂正

ひらめき会員及び参加者の皆さまへ

第27回定期交流会(7月13日)の会場についてお知らせします。

今回、会議室ではなく、集会室にて開催します。

宜しくお願い致します。
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2014年06月03日

第27回定期交流会のお知らせ

位置情報第27回定期交流会のお知らせ
平成26年7月13日(日) 13:30〜16:30  

第1部 講演 第4弾 栄養管理士による講演
「どうして調子が悪くなるの?食事の面から気をつけられること〜夏の食べ物と水分の摂り方〜」
       
他/活動報告など
第2部 懇談


*飲食持参
*会員の方は、5月活動報告書にてお知らせしております。
     
ひらめき
会員以外で参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、参加者名・住所・電話番号を必ずお知らせください
nousekizui@aichi.jpn.org
*参加費:お一人500円
*連絡先等の個人情報は、交流会に参加する際に必要なこと以外で使用することはございません。

[参加者の感想](第26回交流会)

*ストローク:相手の存在や価値を認めるようなさまざまな働きかけ

・ストロークの大事さ、ストロークの与え方など、いろいろな話を聞くことができ、今後生活に生かして行こうと思う。

・ストロークの内容としては知るところもあったが、専門家にお話しを聞いて、“なるほど”と思うことがあった。また聞きたい。

・今日の講座も前回と同じく話の流れが分かりやすく、専門的な言葉はほとんど使わないので、話が聞きやすい。講師は皆の話もよく聞いてくれるので、安心して話すことができた。

・人の気持ち、心を感じて接することも、論理的な理解を深める必要があると感じた。

・専門的な話が聞くことが出来て、有意義な時間でした。明日から行動できるようにしたい。

・ストロークの再確認を感じた。

・とても貴重な講演であった。あらためて納得できることが沢山あった。

・参考になった。

・“肯定感”前に進むための土台だと感じた。

・良い例で、親子喧嘩や教育は「身体的ストローク」「心理的ストローク」「無条件ストローク」「条件付きストローク」それぞれの肯定的なものと否定的なものが作用しているものだと感じた。また日頃よく考えていることで、子どもの頃に受けたストロークこれらによって、大人になっても非常に影響があるのだと具体的に知ることができた。本当に“子ども”の時期は大事な時なのだと、あらためて考えさせられた。

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2014年05月11日

交流会

昨日の第26回交流会にご参加くださいました皆さま、ご来場ありがとうございました晴れ
「ストローク」これを意識して、さらに良い人間関係を築きたいですね。


ひらめき会員の皆さまへ
活動報告書は5月下旬に発送します。
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2014年03月16日

第26回定期交流会

第26回 定期交流会のおしらせ

平成26年5月10日(土)
 
第1部 13:30〜15:30  第2弾 交流分析
                       「ココロに栄養を与え合い、よりよい人間関係を築きましょう」
                          講師/交流分析士・産業カウンセラー
第2部 15:30〜16:30  懇談

*飲食持参
*会員の方は、3月活動報告書にてお知らせしております。
     
ひらめき会員以外で参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、参加者名・住所・電話番号を必ずお知らせください
nousekizui@aichi.jpn.org
*参加費:お一人500円
*連絡先等の個人情報は、交流会に参加する際に必要なこと以外で使用することはございません。

[参加者の感想](第25回交流会)

・KJ法→会社での問題解決の一つの方法を思い出した。一つの事にやはり深い所があった。前回の心理学がいろいろな所とリンクしている事を感じた。いつも面白く聞けることを感謝している。

・他の人の話や見方が違ったりして、自分の考え方や観点と話を比べることができたので良かった。

・参考になった。いろいろ分からないことが多くあったが。子どもの将来を見守る。プラスになった。
・インターネットの情報では大きすぎて良く分からず、また本の情報も一般的な事が書かれているため、今日は生の声を聞くことが出来て良かった。
・意見交換の形がとても良かった。一つのテーマで作るフローチャートもなかなか良かった。おそらく同じ人でも作る日によって違うのだろうと思いながら、奥深さを感じました。
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2014年03月08日

交流会

本日交流会に参加いただきました皆さま、有難うございました晴れ

今回の開催につきまして、日程のお知らせに誤りがありましたこと、深くお詫びいたしますあせあせ(飛び散る汗)


ひらめき会員の皆さまへ
活動報告書等は3月中旬に発送いたします。

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2014年03月06日

第2回家族交流会 と 第25回定期交流会

第2回家族交流会(家族除く)
平成26年3月8日(土)10:00〜12:00

25回 定期交流会
平成26年3月8日(土)13:3016:30 

*飲物持参


mail to会員以外の方で、参加される方は、@参加者名A連絡先住所B電話番号を、下記メールアドレスまでお知らせください。

nousekizui@aichi.jpn.org
*参加費:お一人500円

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2014年02月20日

診療可能な医療機関 平成25年度愛知県実態調査

愛知県が平成25年11月にアンケート調査をした、診療可能な医療機関が公表されました。

ひらめき下記リンクへアクセスすると、一覧が見られます。
http://www.pref.aichi.jp/cmsfiles/contents/0000023/23463/byouinichiran.pdf

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2014年01月01日

ご挨拶 と 交流会のお知らせ

新年明けましておめでとうございます。
皆さまの、ご健康とご多幸を心よりお祈り申し上げます。

ひらめき第2回家族交流会(患者除く)
平成26年3月9日(日)10:00〜12:00

ひらめき第25回定期交流会
平成26年3月9日(日)13:30〜16:30
「グループワーク」


*飲物持参

*会員の皆さまへは、年末年始にお知らせしております。


mail to会員以外の方で、参加される方は、@参加者名A連絡先住所B電話番号を、下記メールアドレスまでお知らせください。

nousekizui@aichi.jpn.org
*参加費:お一人500円

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2013年12月08日

交流会

本日参加された皆さま、ありがとうございましたexclamation
とても有意義な時間となりましたね晴れ
今年最後の交流会、無事に終えて良かったですかわいい

ひらめき会員の皆さま
次回交流会のお知らせは、年末年始の間に発送いたします。
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2013年12月06日

平成25年度 第4回愛知県私学協会学校保健研究会

本日、平成25年度 第4回愛知県私学協会学校保健研究会にて、子どもの脳脊髄液減少症についての講演がありました晴れ
参加者:私立学校養護教諭 約50名

講師:社会保険中京病院 副医院長 池田公
体験談:当会員2名が発表

本講演に関しまして、ご尽力いただきました関係者の皆さま、心より感謝申し上げます。
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2013年11月05日

愛知県等主催 講習会にて

本日、以下の通り、名古屋市内で脳脊髄液減少症の講習会がありました。

平成25年度(33回)難病講習会
主催:愛知県・名古屋市・愛知県医師会
後援:愛知県特定疾患研究協議会

「脳脊髄液減少症について」 (1時間30分間)
社会保険中京病院 副院長 池田公

参加対象:医療従事者・行政関係者・学校関係者等 約170名

・県担当者のご配慮により、今回、当会からも複数名参加させて頂きました。
関係者の皆さま、大変に有難うございました。

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2013年10月09日

第24回定期交流会のお知らせ

24回 定期交流会
平成25年12月8日() 13:0016:00 「茶話会」

*飲食持参


mail to会員以外の方で、参加される方は、@参加者名A連絡先住所B電話番号を、下記メールアドレスまでお知らせください。

nousekizui@aichi.jpn.org
*参加費:お一人500円

 

 


[第23回定期交流会参加者の感想]

・平易な言葉で話されたので、とても分かり易かった。興味があったというのもあるけれど、丁寧に教えてもらえたので楽しかった。自分がどんな風に変わるのかも楽しみ。是非、定期でやってほしい。

・自分の性格を知って、他人から見て自分の欠点に気づくことが大事であること。そして、相手が何を言いたいのかを最後まで聞いて受け入れて(たとえ幼児の場合であっても、相手の立場になりきる)思いやりのある自分になっていきたい。自分に強く、他人に優しい人間になっていきたいと、更に実感した。「自分」に気づけるエゴグラムは、とても参考になった。

・自分が分かっているようで、(実は)分かっていないと思った。
・今日は興味のある話だったので、とても楽しく聞くことができた。今後の生活に役立てていきたい。

・講師の方が勉強熱心で、すごい方だと思った。

・交流分析で「自我状態」というものを知った。「自己を知ること」は、今後の参考になる。また聴きたい。

・今回の心理学はとても楽しく学べた。今までいろいろな研修で聞いた内容が、心理学をもとに考えられたのだと知った。部下の指導には「その気にさせる」=褒める、失敗をしても「よい経験をした」というような指導を行い、苦情も「相手を安心させる」と習ったことも思い出した。心理学と聞くと凄く難しいものと思っていたが、自分の近いところで空気のようなものと思った。

・日常いろいろな場面で心理学が活用されている。昔から心理学を素人身で学ぶことが多く、興味はあるものの深く学んではいなかった。そこまでの気が無いのは私自身の大人の部分が高くなかったのだとあらためて思った。やはり、心理学は面白い。

・今の自分のプラス面とマイナス面をどうしていけば、自分の精神面と対人関係の上で、バランスを上手くとっていくのか具体的に学べたので、とても興味がわいた。いろいろ今後も学んでいきたい。

 

 

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2013年09月30日

交流会

昨日の交流会に参加された皆さま、お疲れ様でした晴れ
大変に興味深く、また楽しい講演でしたねぴかぴか(新しい)

ひらめき会員の皆さまへ
活動報告書等を10月初旬に発送します。
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2013年08月10日

第23回定期交流会のお知らせ

23回 定期交流会
平成25年9月29日() 


第1部 13:3015:30
・交流分析あなたの知らないあなた「エゴグラムテストを用いて
自己の魅力 再発見
 講師:産業カウンセラー  /活動報告

2 15:3016:30 懇談

*飲物持参
*定員超えが予想されます。一般参加も含め、連絡を頂いた方から優先的に席を確保します。
*参加費:お一人500円(会員は除く)
*飲料持込

mail to会員以外の方で、参加される方は、@参加者名A連絡先住所B電話番号を、下記メールアドレスまでお知らせください。

nousekizui@aichi.jpn.org

[第1回家族交流会参加者の感想]
・初の家族の交流会だったので、皆さんのいろいろな意見を聞くことができて良かった。

・凄く心に残る会合でした。大切な我が子だからこそ、力強く自立して生きてほしいと願っている。私も強くなって、見守っていく。

・前回の時(定期交流会)と同様、同じ立場の人の意見が聞けて安心した。とても参考になる。私自身も自立していかなければならないと実感した。

・情報をたくさん知りたい。

・本人がいるとなかなか本音を言うことができないので、このような会は良かったと思う。(他の家族も)同じような思いをされていることを感じることで安心した。

・いろいろ不安な気持ちが言えて良かった。私も同じように辛くて悲しい時があって、本当に同じ病気の子を持つ親しか分からないので、聞かせてもらって良かった。また次回、いろいろ聞かせて頂きたい。

 


[第22回定期交流会参加者の感想]
・皮膚の老化が乾燥させないことや紫外線にあたらないことは何となく分かっていたけど、「清潔にする」こと(13回洗顔)は初めて知った。洗顔と外からの肌への水分補給をこまめにしてターンオーバーがしっかりできて、美肌になりたいと思った。
・講義では、知っている言葉も改めて説明を受けると、新たな発見があり、とてもためになった。

・他の方の話を聞いて、過去の自分を想いなども思い出し、改めて疾患の奥深さを知った。参加することに意義がある…、そんな会でした。

・目標を持って、そのために自分が何をすべきかしっかり見つめ、考え、行動する。これは本人だけでなく、家族も同じだと思った。
・同じ病気の方がみえることによって、少し気持ちが和らいだ。こんな風に集まれる会があることは、とても良く、心強い思いで、ありがたいと思った。

・皆さんのことを一人一人お聞きし、凄く参考になった。息子も凄く前向きで頑張っているが、不安な時があり、寂しさというか、そうなった時に家族がにこやかに優しくサポートしてあげることしかできない。でもいつも「良く頑張っているね」「必ず大丈夫」という言葉が大切だね。

・自分の気持ちの弱さについて考えさせられた。

・結局、目標を持ち必ず良くなると信じ、前向きに生きていこうと思った。

・患者の皆が、同じ様な道程をたどって行っているなと思った。やはり、この病気は早期発見・治療が必要だなと感じた。

・同じ病気の人たちが集まって、いろいろなことを意見交換の場があり、とても嬉しく思った。一人でなかなか理解ができないことも理解ができるようになった。

・この病気は必ず良くなると強い言葉を聞いて嬉しかった。いろんな人の体験談が聞けて良かった。

・(皆さんの話を聞いていて)栄養に関する話をもう一度聞きたい。恐らく重要だと思う。
・いつもいろいろ企画して頂いて感謝している。

・患者(自分)が思っている考えや答えに納得したいために、マイナス情報を集めて、「あ〜やっぱり」と思うより、プラスの情報を集められる会であり続けてほしい。

・辛くて耐えることはただあるけれど、結局のところ、受け身より自発的に進む人生の方が、あとあと「楽しかったなあ」とか「あれ挑戦して良かったなあ」と思えることが多いと思った。

 

 

 

 

 

 

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