2012年10月29日

第19回定期交流会

第19回交流会
平成24年12月2日(日)午後 1:00〜4:00
会場:ナディアパーク 市民活動推進センター内

茶話会

*飲食 持参

*会員の方は、活動報告書等(8月下旬発送)にてお知らせしております。


ひらめき
会員以外の方で、参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、参加者名・住所・電話番号をお知らせください。
nousekizui@aichi.jpn.org
後日、案内を郵送させて頂きます。
*参加費:お一人500円(会員は除く)




第18回交流会 [参加者の感想]
・足裏マッサージは、いつも勉強になる。毎日コツコツ、TVを観ながらやっている。少し足も温かくなってきた。

・前から興味があった足ツボマッサージを教えて貰うことができたので、これから娘にマッサージをしていこうと思う。ありがとうございました。

・今日の前半(脳脊髄液減少症・連想ゲーム)は面白かった。

・初めて参加し、大変参考になった。
・初めて参加した。同じ気持ちを理解し合える場として良かったと思う。
・足裏マッサージはとても良かった。改めて自分の体は今どこが弱っているのか見直す機会になった。
・他の患者さんとお話しをすることで、元気を頂いた。ありがとうございました。
・日々の体調管理に参考になった。
・他の参加者から色々な経験を聞くことができた。
・今年の7月に発症した。皆さんの闘病生活の生の声が聞けて良かった。皆さんと共に治したいと思った。
・足裏マッサージをやってもらい、少し楽になった気がしたので、自分も少し勉強しようと思う。
・それぞれ自己紹介をしながら、皆さんと脳脊髄液減少症から始まる文章を作った。色々なことが胸の中にあると思うけど、ホワイトボードにはわりと前向きな言葉が綴られた。きっと、本音の消極的な言葉を書かなかった人もいただろう。参加者で一番の若手が最後に締めくくったのは、「この病気になったことで、世界が広がった」という今の気持ち。読み上げられたその言葉に、皆が大拍手した。

posted by 会員 at 10:38| Comment(0) | 日記

2012年10月21日

交流会

本日、交流会に参加された皆さま、ご来場いただき有難うございました。
足ツボマッサージも高評で良かったです。

快晴になり、名古屋まつりや各地域のまつりが開催され、どこもにぎやかな一日でしたね晴れ


ひらめき会員の皆様へ
活動報告書等は10月中に発送します。
posted by 会員 at 20:20| Comment(0) | 日記

2012年09月16日

シンポジウム

本日、第5回全国柔道事故被害者の会 シンポジウムに、講演者からご紹介を受け、参加しました。
確かなデータと医学的根拠を持ったお話は、とても有意義でした位置情報

柔道事故シンポジウム.pdf
posted by 会員 at 18:43| Comment(0) | 日記

2012年08月24日

愛知県警察署と県内就労支援・生活支援窓口について

昨日午後、愛知県健康福祉部医務国保課担当者さまと懇談をしました。

[その他]
ひらめき愛知県警察
平成24年4月26日、県内交通事故の担当警察官に対し、脳脊髄液減少症に関する勉強会を実施。(県内交通事故捜査総括係長会議にて)
対象:46警察署、愛知県高速道路交通警察隊の計47名
*各署の署員へ示達された。

ひらめき就労支援・生活支援の窓口
ハローワークの一般窓口・障害者コーナーや障害者就業・生活支援センター(work.pdf)にて対応。
(障害者手帳の有無は関係ありません)

posted by 会員 at 10:43| Comment(0) | 日記

第2回 患者20歳以下対象 交流会開催

昨日午後、知立市内にて、20歳以下の患者様対象の交流会を開催しました。
暑い中、昨日は方々からお集まりくださり、有難うございます。

今後も要望に沿い、出来る限り開催していきたいと思います。

posted by 会員 at 10:33| Comment(0) | 日記

2012年08月21日

第18回交流会

第18回交流会
平成24年10月21日(日)午後1時30分〜

好評につき「足つぼマッサージ」 講師:有資格者

*飲物持参
*会員の方は、活動報告書等(8月下旬発送)にてお知らせしております。



ひらめき会員以外の方で、参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、参加者名・住所・電話番号をお知らせください。
nousekizui@aichi.jpn.org
後日、案内を郵送させて頂きます。
*参加費:お一人500円(会員は除く)




第17回交流会 [
参加者の感想]
・漠然と、堅い暗い雰囲気を想像していたが、明るい方が多く驚いた。
・話したいこと聞きたいこと沢山あったが、一つの内容に集中することにより、掘り下げることが出来たと思う。

・身内がその病かもしれない状況で、まだ病名が確定していないので不安があったが、皆さんの話しを聞き、話をする余裕があるような感じがし、素直に会話に参加でき良かった。

・初めての交流会で、会の方向性がまだ分からないため戸惑いがあったが、体調が更に良くなり、他の患者さんと意見交換や交流が出来るようになれば有意義だと思う。
・皆さんの話を聞けて良かった。もっと交流をつづけたい。
・初めて参加したけど、本当にいろんな人が来ていて、なんか安心感があった。もっと世の中に広まると良いと思った。益々、音楽を頑張らなきゃなと思った。

・記憶力が低下していたので、脳脊髄液減少症だった頃についてはあまり覚えてないので、(テーマの内容が)難しかった。

・久しぶりに皆に会えて、話せて、良かった。会って話をするだけで、プラス思考になる。自分自身の振返りで、再度、病気を考えることが出来た。

・啓発活動に対する「正しい情報」というところに縛られてしまうのは、少しもったいないなと思った。

・「もし発症していなかったら現在の自分はどうであったか」というテーマで、他の疾患で悩んでいる友人がいて、その人に励ましを送れるのは、これまでの自分があったからであって、もし発症していなかったら駄目な人間になっていたかもしれないと、病を通して成長したという若者の話に、元気をもらった。
私は当会に入った頃から、家族の立場でどうこの病気に向き合い、他のご家族に接して良いのか考えてきた。患者を持つ家族にも、他人や医者にも分かってもらえない苦しみや悩みがあるから。今回のグループワークで、2名の初参加者と同じグループになった。初めは不安そうな表情をしていたが、終わりには「来てよかった。また、来たいです。」と笑顔で言われていた。少しでもお役に立てられたこと、とても嬉しく思った。
posted by 会員 at 20:53| Comment(0) | 日記

2012年08月19日

名古屋市教育委員会 実態調査

6月に名古屋市教育委員会主催 養護教諭対象の勉強会にて脳脊髄液減少症について取り上げられました。
7月に患者・児童の実態調査が行われ、以下のような結果報告がありました。

2012nagoyak.pdf
posted by 会員 at 16:03| Comment(2) | 日記

2012年08月05日

交流会

昨日の交流会に参加された皆さま、連日の暑さに関わらず、ご参加くださり有難うございますexclamation
そして、お疲れ様でしたかわいい

会員の皆様へ
8月下旬に、活動報告書等を発送致しますので、宜しくお願いします。

明日からは雲も出て、雨も降るようですね。
暑さが和らぐとよいですねグッド(上向き矢印)
posted by 会員 at 19:58| Comment(0) | 日記

2012年06月15日

第17回交流会

平成24年8月4日() 

第1部 午後1:30〜3:30 グループワーク「病気関連・周知活動について」

第2部 午後3:30〜4:30 懇談 (*第1部の続きを行う場合があります)

*飲物持参
*会員の方は、活動報告書(6月中旬発送)にてお知らせしております。



ひらめき会員以外の方で、参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、参加者名・住所・電話番号をお知らせください。
nousekizui@aichi.jpn.org
後日、案内を郵送させて頂きます。
*参加費:お一人500円(会員は除く)


第16回交流会(5月)
[参加者の感想]

・第1回の細胞の不思議につづき、今回は細胞から、ストレスと身体の関係の話をきくことができた。

・医学専門の先生でしたが、パワーポイントと優しい解説を交えることで、分かり易い講義だった。

・ストレスは自分自身を向上させるためにほどほどに必要であり、上手に解決するためには、細胞を健康に保っていくことが大切であり、そのためには細胞間にある細胞外液を正常に保つことが必要であることを知った。

・人が人として心身共に健康であるためには、やはり水を含め、食事(栄養)が大切だと改めて確認できた。

・初めての参加者の方々も、病気になったことは大変なストレスではあるが、マイナスと思っていたそのストレスを、少しずつでもプラスに考えていこうという感想を話された方が多くみられ、心が温かくなった。

・自分の身体に足りないものがこれではないか?とか色々聞けて良かった。

・一人であれこれと考えていた事が少し楽になった。

・脳脊髄液減少症の病気を前向きに良くなろうと、今の症状を受け止めている方達の集まりの会だと思いました。私はブラッドパッチ療法をして3か月余りで、まだ体調が悪い状態なので、精神的に参っていますが、皆さんのお話しを聞いて、この病気・症状に拘らないことかなぁと思いました。治療を契機に、考えを前向きに、無理のない様に規則正しい生活・食生活に気をつけたい。

・身体の細胞レベルの複雑さ、自分の意思では働かない部分(システム)が圧倒的に多いことを知りました。

・ストレスと一言でいっても、精神的なことだけでなく、それに伴う身体の変化に注目するという視点で、改めて認識することが出来て良かった。

・ストレスを自分がどう捉えるかによって、細胞にまで影響する「心と体」の関係がよく分った。

・第一部は細胞の説明でピンと来なかったが、第二部では皆さんのお話しを聞け、「自分だけじゃないんだ」と思って、少し心落ち着いた。

・改めて、自ら自分(人間)の身体について知ることの大切さを知った。

・天候が不安定で、健康体であると思われている私でさえも、身体が重く、ナディアパークまで行くのがおっくうに思ったが、音楽祭が開かれていて、心地よい演奏が聴けた。気持ちも軽くなり、ちょっと得した気持ちになった。






posted by 会員 at 16:25| Comment(0) | 日記

2012年06月10日

幸田町

確認が大変遅くなりましたが、昨年61日発行 広報こうた(P.25 愛知県幸田町)にて、脳脊髄液減少症について紹介されていました。

http://www.town.kota.lg.jp/index.cfm/1,19194,c,html/19194/koho_201106_072.pdf
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2012年06月09日

秋田書店 フォア ミセス 7月3日発売号

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 様より

ひらめき30
代〜40代の主婦を対象にした、秋田書店発行、発売の 「フォア ミセス」7月3日発売号で、「身近な病 脳脊髄液減少症」が掲載されます。
フィクションで、中学1年時に原因不明の頭痛で不登校と思われていた女
子中学生がブラッドパッチ治療を受け回復する内容です。

よろしかったら、是非、お読みいたければと思います。
「ウィキペディア」によりますと、発行部数 15万部とありました。

また、ひとつ、多くの方に知っていただく機会ができました。

posted by 会員 at 10:51| Comment(0) | 日記

2012年06月07日

愛知県教育委員会 脳脊髄液減少症の児童・生徒の実態調査

先日、愛知県教育委員会 健康学習課より、昨年度末に実施された脳脊髄液減少症の児童・生徒の実態調査結果の報告を受けました。

実態調査.pdf
posted by 会員 at 11:39| Comment(0) | 日記

2012年05月13日

交流会

本日、交流会にご参加くださいました皆さま、遠くからお出で頂き有難うございます。
第2部の懇談を交えた質疑応答では、普段疑問に思っていることなど活発に意見が出て、良かったですね。
長丁場になり、大変にお疲れのことと思います。
今日はゆっくり休んでください。

会員の皆様へ
活動報告書、会議録等の発送は6月中旬を予定しています。
posted by 会員 at 19:10| Comment(0) | 日記

2012年04月27日

愛知県知事へ要望書を提出

本日午後、愛知県知事へ要望書を提出しました。
ご対応、有難うございました。
脳脊髄液減少症 要望(愛知県).jpg
県内それぞれの地域から11名の患者さまとご家族がお集まりくださいました。
症状が出やすいこの時節、皆さま本当に有難うございました。
そして、ご苦労様でした。

次回交流会は5月13日です。
またお会いできることを楽しみにしています晴れ
posted by 会員 at 19:44| Comment(0) | 日記

2012年04月17日

小牧市にて

昨日は小牧市在住の患者様と同市市役所にて、本日は同市教育委員会担当者様方と懇談を持ち、種々意見交換をさせて頂きました晴れ
ご対応、有難うございました。

大変に前向きな返答を頂きました。
今後、更に周知されていくと思います。

posted by 会員 at 20:36| Comment(0) | 日記

2012年03月25日

第16回交流会

平成24年5月13日() 会場:名古屋市 ナディアパーク内

[第1部] 午後1303:30
     
第2弾 医学博士による講義「ストレスと身体の関係は?」

      その他)活動報告

[第2部] 午後3:304:30 (懇談)


○ 脳脊髄液減少症の患者さんから、「ストレスを感じると症状が出る」といった声をよく
聞きます。多くの方は日頃ストレスを溜めないように努めていると思いますが、そもそもストレスと身体はどんな関係があるのでしょうか?
  今回、医学博士による講義
第1弾に続き、基礎医学の一端から、ストレスと人の身体の関係について学んでいきます。

○ 一般参加者 参加費:お一人500
(会員の方は除く / 第2部のみの参加:無料)
(参加費は施設使用料や当会の運営等に充てられます。)

参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、
参加者名・ご住所・電話番号をお知らせください。
後日詳細をお知らせ致します。   nousekizui@aichi.jpn.org


第15回交流会(3月)
[参加者の感想]

・顔が違うように、色々な価値観、考えがあって、違う価値観に触れる機会が得られて楽しかったです。
・コミュニケーションの大切さは分かっているだけに、一人ひとりの思いって大変だと感じました。自他の価値観は面白かったです。
・いろんな立場にある人の意見を聴く機会がもてた。皆さんに会うことができありがたい。
・今日はいろいろな面で勉強になりました。一人ひとりの価値観、協調性など。

(その他)
・思った感じとは少し違った気はしましたが、これはこれでよかったと思います。有難うございました。(新会員)
2月の高校生患者の集まりのことを聞きたくて来ました。次回、高校生等、子供の集まりがある時は、声をかけてください。
・私は、この会があったから何とかこれまでやってこれた。この会をこれからも続けていってほしい。
何でも、同じような考えの方が自然に集まるもの。考えが似たような方が集まればいいと思う。合わない方は自然に離れていくもの。それは仕方がないこと。
・今日は日頃聞かなかった患者会に対する皆さんの思いや考えを聴くことができて良かった。これが今回一番嬉しかったことでした。

など


続き
posted by 会員 at 08:37| Comment(0) | 日記

2012年03月06日

2011年度医療機関アンケート調査結果

本日午前、愛知県健康福祉部医務国保課担当者さまより連絡いただきました。

本日より、昨年12月に実施した、脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関のアンケート調査の結果が公表されました。
http://www.pref.aichi.jp/cmsfiles/contents/0000023/23463/byouinitiran.pdf

これは、一昨年に実施した調査結果から新しい情報に更新されたものです。
(公表「可」の病院のみ掲載)
posted by 会員 at 11:58| Comment(0) | 日記

2012年03月04日

交流会

本日交流会にお越しくださいました皆さま、お疲れ様でした。
延長しましたが、皆さんのお話を沢山お聞きでき、良かったですかわいい


会員の皆さまへ

活動報告書等は3月中旬頃に発送させて頂きますので、宜しくお願い致します。
posted by 会員 at 20:57| Comment(0) | 日記

2012年03月01日

2011年度脳脊髄液減少症の診療可能な医療機関の実態調査

本日、愛知県健康福祉部医務国保課担当者様より、近日中に、昨年12月に実施した医療調査の結果を県ホームページ内にて公表すると伺いました。

現在の情報が更新されますグッド(上向き矢印)
posted by 会員 at 17:20| Comment(0) | 日記

2012年02月29日

第15回交流会

平成24年3月4日() 午後130〜午後3:30
「グループワーク」
(進行役 福祉関係従事者)
<くつろぎ体操/ディスカッション>
 
会場:なごやボランティア・NPOセンター内


会員でない方で参加を希望される方は、下記までお問合せください。
詳細を折り返しお知らせします。

【問合先】
愛知県 脳脊髄液減少症 患者家族支援の会
E-mail nousekizui@aichi.jpn.org
FAX 0568-34-6901
Mobile:090-5852-7992
担当 今井
posted by 会員 at 12:44| Comment(0) | 日記