2012年02月07日

交流会(臨時)

2月4日(土)午後、臨時で高校生の患者さんのみで交流会を開催しました。
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2012年01月08日

第15回交流会のお知らせ

平成24年3月4日() 午後130〜午後3:30
「グループワーク」
(進行役 福祉関係従事者)
<くつろぎ体操/ディスカッション>
 


会員でない方で参加を希望される方は、下記までお問合せください。
詳細を折り返しお知らせします。

【問合先】
愛知県 脳脊髄液減少症 患者家族支援の会
E-mail nousekizui@aichi.jpn.org
FAX 0568-34-6901
Mobile:090-5852-7992
担当 今井
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2012年01月03日

謹賀新年

明けましておめでとうございます晴れ

元旦は曇りとの天気予想がありましたが、旭を見ることが出来ましたねるんるん

本年も、皆さまに大変お世話になるかと思いますが、どうぞ宜しくお願い致しますexclamation



愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会

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2011年12月13日

碧南市にて

本日午後1時半より愛知県碧南市役所内会議室で、12月市民健康教育講座「危険な頭痛、やっかいな頭痛の話(脳脊髄液減少症って何?)」が開催されました。

講師 市民病院神経内科  部長 伊藤慶太 先生

会場には大変多くの方がみえ、地元の患者様、ご家族、当会世話人3名も参加しました。
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2011年12月07日

交流会

12月4日の今年最後の交流会にお越しくださいました皆さま、寒い中有難うございました晴れ

リース作品6点、それぞれ個性があって良かったですねるんるん
1.gif
今年も美味しいチーズケーキも頂け、楽しい一時を過ごさせて頂きました。
有難うございました。



毎年年末の交流会は茶話会として集っていますので、既にお知らせしましたように、今回も交流会後の活動報告書及び会議録等の発送はございません。
来年初回の交流会開催のお知らせは、年始に発送させて頂きますので、会員の皆さま、宜しくお願い致します。
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2011年12月02日

愛知県議会 11月定例会

本日、愛知県議会11月定例会一般質問にて、木藤俊郎議員が脳脊髄液減少症について質問をしました。

後日、インターネットで録画中継が見ることが出来ます。
http://www.pref.aichi.jp/gikai/tyukei/index.html
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2011年12月01日

愛知県 アンケート調査

昨日、愛知県健康福祉部医務国保課担当者様より連絡いただきました。

公開されている脳脊髄液減少症の診療可能な医療機関の情報を更新するため、本日よりアンケート調査が開始されます。
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2011年11月14日

第14回交流会

平成23年12月4日(日)13:00〜16:00
茶話会
<リース作り体験>
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*飲食持参
*リース作りをされる方は、当日材料費500円が必要です。

 
「前回の交流会 参加者の感想」
・(細胞や栄養について)昔、学校で習ったが、この基礎医学は普段知る機会はなかったし、この様な機会はそうはないと思うので聞けて良かった。生物学的な面から人間の身体を考えることが出来てとても勉強になった。
・久々にこういう講義を聞いて良かった。やはり基本は大切だと実感した。
・人間の基本構成の細胞から見ても、水分が大切ということがよく分かった。ブラッドパッチ療法など外からの治療も大切だけれど、自分の体の内からの治療もすることで、もっと病気と上手く付き合っていけると思うし、生活の質の改善にも繋がっていくと思った。細胞の力=生命力、生きる力だなぁとつくづく感じた。
・又、是非先生にお願いしたい。
・患者にとって今日は重大な話でした。
・今日の講義は役に立った。
・今日の講義は納得する点が沢山あった。

・細胞が弱くなっていたのかと思った。

・トイレへ行った後、調子が悪くなることがある。これに対し他の患者さんから、トイレは水分を摂ってから行くとそういうことは殆どなくなったとの意見があった。脱水予防になるかもしれない。

・今日の様な話は、本当の意味での「患者に寄り添った話」だと思うので続けて欲しい。他の会でもこういった話をされると良いと思う。

今回は医学生に細胞学を教えている先生のお話を聞いた。はじめは難しいかと思ったが「なぜ、人の生命に水が必要なのか」という話は、自分自身の生命維持(健康維持)にもつながることなので理解しやすかった。患者にとって必要なのは「水分補給」と言うだけではなく、人間はなぜ水が必要なのかを知ることが大事だと思った。そして、水分が減少したときに体内でどのような現象がおきて、どのような障害が発生するのかも。そこから、私は日常生活の中でどのような水分をどのようにどれだけ摂取するのが効果的なのかを知ることが出来た。目からウロコだった。
・今までの管理栄養士の講義で知ったことにより改善出来たことがあるが、今回の講義で、自分も含め、患者でもあるその管理栄養士さんの対処した方法が医学(科学)の上で理に適ったものだから、快方へ向かったのだと納得した。


(その他)
・お客さん(知人)が本症に見舞われた。その為、何か情報が得られたらと思ったのが参加の理由。今日の講習では、体調の変化が何を原因で起こるのか考えるに当たって参考になるものであった。水分とイオンや体が必要としている成分について学んだ。何が原因か考えるだけで疲れてしまう様な状態だと思うが、情報を得ることは何かの契機に変わると思う。(保険業の方)

・発症から6年経ち、発症当時は医師に酷いことを言われた。この病気の診断基準が出来たとニュースで聞いた時、自分は本当に病気だったんだと認められた様で嬉しくて泣けてきた。
・初参加させて頂いた。色んな情報がある中、生の患者の声というのは貴重な体験であった。
また次回以降も、日程と体調が合えば来たいと思う。

  
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2011年10月28日

セミナー 静岡市にて

晴れ脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チーム よりお知らせ

平成23年12月15日(木)
静岡市にて専門医を招いてのセミナーが開催されます。
詳細は下記リンクをクリックしてご覧ください。
晴れセミナー in静岡


おそらく、静岡県内での専門医による脳脊髄液減少症に関する講演は初めてだと思います。
お近くの方、是非ご参加ください。
posted by 会員 at 09:40| Comment(0) | 日記

2011年10月27日

愛知県庁にて

本日午前、当会世話人が愛知県庁へ行き、県健康福祉部担当者様、県教育委員会健康学習課長様、計7名で1時間半程、種々意見交換をさせて頂きました。

今年11月、県立高校、来年年明け、県立小中学校の養護教諭の勉強会で、脳脊髄液減少症も取り上げられるとのことです。
毎年、県は治療が可能な病院等の実態調査をされるとのことです。
(今年は、診断基準策定後とあって、現在、アンケート内容は検討中とのこと)

それぞれ前向きなお考えを持たれ、脳脊髄液減少症に関して様々な点で対応してくださっていること、一支援団体として感謝しております。
本日は有難うございました。


晴れ
今日は久しぶりに県庁へ行き、一時期頻繁に県庁に通った日々を思い出しました。
あの頃の気持ちは、今も変わりません。
引き続き根気よく、啓発活動と患者会運営に努めます。
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2011年10月23日

第13回交流会

本日の交流会に参加された皆様、大変にお疲れさまでした。

医学博士の基礎医学のお話は、随分と患者にとっては日頃の努力(点)と努力(点)が結ばれる貴重な知識を得られるものでしたね。
また更に、日々の食生活や水分摂取において改善と付加知識によって向上されるのが目に見えます。
今後もこうした機会を設けて行きたいと思います。


欠席された会員の皆様へ

活動報告書は、11月中旬頃の発送を予定しています。
posted by 会員 at 20:44| Comment(0) | 日記

2011年10月16日

第13回交流会

会員の皆様へ

平成23年10
23() 午後130〜午後3:30
「未知なる身体〜細胞の不思議〜」
(講師 医学博士)

<くつろぎ体操/ディスカッション>
 
823日交流会で、ナトリウム、カリウム等は水分補給で大切な成分であると学びました。
今回、その成分がどの様に身体や脳に関わりを持つのか、また、そこから身体を動かすことの 関連性について、医学的根拠を持って説明します。
皆様の、毎日の健康管理に役立てて頂ければと思います。

お越しの際は、道中お気をつけてご来場ください。


晴れ会員でない方で参加を希望される方は、下記まで問合せください。

【問合先】
愛知県 脳脊髄液減少症 患者家族支援の会
E-mail nousekizui@aichi.jpn.org
FAX 0568-34-6901
Mobile:090-5852-7992
担当 今井
posted by 会員 at 15:28| Comment(0) | 日記

2011年09月29日

豊根村

愛知県豊根村公式ホームページにて、脳脊髄液減少症に関する情報が公開されました。
http://www.vill.toyone.aichi.jp/1_kurasi/6_iryou/04.html
(暮らしの便利帳「福祉・医療・救急」)

県内54市町村 全公式ホームページにて公開となりました。
各市町議会一般質問で、また要望書提出(FAX及びE-mailにて)を通して、掲載要望を開始しておよそ2年と3カ月を要しました。
ご協力頂きました皆様、大変に有難うございました。

引き続き啓発活動は続きます。
posted by 会員 at 18:00| Comment(0) | 日記

2011年08月26日

広報とよね8月号

愛知県豊根村「広報とよね8月号」にて紹介された記事が、公式ホームページ上で見られるようになりました。
http://www.vill.toyone.aichi.jp/3_sonmin/pdf/1108.pdf
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2011年08月23日

第13回交流会について

平成23年1023() 午後130〜午後3:30
「未知なる身体〜細胞の不思議〜」
(講師 医学博士)
<くつろぎ体操/ディスカッション>
 
823日交流会で、ナトリウム、カリウム等は水分補給で大切な成分であると学びました。
今回、その成分がどの様に身体や脳に関わりを持つのか、また、そこから身体を動かすことの 関連性について、医学的根拠を持って説明します。
皆様の、毎日の健康管理に役立てて頂ければと思います。


会員でない方で参加を希望される方は、下記までお問合せください。

【問合先】
愛知県 脳脊髄液減少症 患者家族支援の会
E-mail nousekizui@aichi.jpn.org
FAX 0568-34-6901
Mobile:090-5852-7992
担当 今井
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2011年08月10日

交流会

先日8月7日の交流会に参加された皆様、暑い中お越し下さり有難うございます晴れ

欠席された会員の皆様には、8月下旬に活動報告書等を発送しますので、宜しくお願い致しますメール
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2011年08月05日

交流会

会員の皆様へ

平成23年8月7日(日)午後1時30分より、交流会を開催します
(詳細は5月下旬に発送しました活動報告書またはハガキをご覧ください)

会員でない方で参加を希望される方は、下記までお問合せください。

【問合先】
愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会
E-mail nousekizui@aichi.jpn.org
FAX 0568-34-6901
Mobile:090-5852-7992
担当 今井
posted by 会員 at 20:45| Comment(0) | 日記

2011年08月04日

豊根村

愛知県豊根村「広報とよね」8月号にて、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。

同村公式ホームページでの情報公開は、現在準備中とのことです。
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2011年07月26日

大府市

7月25日より、愛知県大府市公式ホームページにて脳脊髄液減少症に関する情報が公開されました。
http://www.city.obu.aichi.jp/contents_detail.php?co=kak&frmId=13073
健康推進課「お知らせ」

県内53市町村が公開晴れ
残り1村となりました位置情報位置情報

ご協力をお願い致します。
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2011年07月18日

知多市と豊橋市

愛知県知多市公式ホームページにて公開されました。
http://www.city.chita.aichi.jp/kenkouhukusi/hoken/nousekidui.html
健康推進課「ほけんネット」

同県豊橋市公式ホームページにて、脳脊髄液減少症に関する情報が公開されました。http://www.city.toyohashi.aichi.jp/bu_kenkou/kenkouzoushin/nousekizui.html


県内52市町村が公開晴れ
残り、1市1村となりましたひらめき
ご協力お願い致します。
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