2016年03月01日

第37回定期交流会のお知らせ

ひらめき第37回定期交流会について

平成28年4月30日(土)午後

位置情報会員の皆さまには、2月活動報告書にてお知らせしております。

〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。


【第5回家族交流会と第36回定期交流の参加者の感想】

・今日は個人個人の悩み事に時間を作った家族交流会だったので良かった。毎日が先の見えないトンネルを歩いているようだけど、子供の病状も日々変化していく事に今日気づいた。不安ばかりだが、目の前の事を一つ一つ解決しながら頑張っていきたい。

・相談でき、いろいろな人に会わせてくれる場所があって本当にありがたい。本当に有意義な時間を過ごせた。

・今回2回目の参加だった。同じ病気のお子さんのお母さんたちのお話しを聞くことができ、とても良かった。今息子が寝たきりだが、同じような状態の方や、今は元気に仕事に復帰したり学校に通っている方のお話しはとても嬉しく本当に励みになった。

・今回は検査結果が出てからの参加で、今まだブラッドパッチをするかどうか迷っている。参考になることがいろいろあった。

・今回の家族交流会は参加人数が多かったので 色々な人の話しを聞く事ができた。患者の家族は

病気に関する情報など少しでも多く知りたいと思うので 、またこのような時間を作ってもらえたら嬉しい。

・久しぶりに家族の会に参加した。昨年発症されたご家族様のお話を聞き、不安と悲しみはとても理解できる。同じ病気で苦しむご家族との情報交換はとても心の支えになる。

・家族の会で、この病気は快復に時間がかかるけれど、必ず良くなるという言葉を聞き、その言葉を支えにしてきた。息子は発病時、起きれず食べれずの日々だったが、今では会社に行けるまでになっている。焦らずじっくり向き合うことで結果は出てくると思う。

WRAPの最後までやれて良かった。この病気になって3年が経ち、何となく「この病気とつきあっていく」ということが分かり始めたかなぁと感じている。

・この場所を作ってくれる患者会に感謝している。生の患者さんの声が聞けることが本当に嬉しい。娘も名古屋に来るのが一つの楽しみとなっている。

・状態が落ちた時、その回復過程、回復後、どのように体調を戻していくかを考える良いきっかけになった。これを踏まえて、自分に合うものを改めて作っていきたい。

WRAPのシステムとしての行動プランは、サポーターとしても必要な知識であると感じた。とても参考になった。

WRAPを通して、いろいろ振り返ることができ、それを基に、今度どう進んでいくかも考えられて良かった。

・交流会は人数の多い少ないに関係なく、人と接する場なので、大切だと思う。どんな病気でも、人と接することは回復力に役立つと思う。

・かつて悲嘆に暮れるように我が子のために必死になっていた母たちが、また同じように苦しく思える日々を送る別の母たちを励まし、また今、我が子のことで悩む苦しむ母らを、以前励まされたその母たちが力強く笑顔で励ます姿を見てきた者として、何とも言えない感動を覚える。またこの母子らの肩を抱くように温かく抱くように見守る父たちの存在も大きい。

・今回の定期交流会は比較的当事者が集まったので、当事者感覚の話ができて良かった。

posted by 会員 at 19:29| Comment(0) | 日記

2016年01月21日

ブラッドパッチ療法 保険適用決定!!

晴れ先進医療会議は1月14日、同症のうち画像診断基準に基づき漏れが認められる脳脊髄液漏出症で、同療法の保健適用が適切だと判断しました。
 厚生労働相の諮問機関「中央社会保険医療協議会」(中医協)は平成28年1月20日、脳脊髄液減少症に有効なブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)について、先進医療会議の検討結果を受け、保険適用を承認しました。2月中旬の答申で正式決定し、4月から適用される予定です。

posted by 会員 at 22:04| Comment(0) | 日記

2016年01月03日

第5回家族交流会 と 第36回定期交流会 のお知らせ

ひらめき第5回家族交流会について

平成28年2月11日(祝)午前

ひらめき第35回定期交流会について

平成28年2月11日(祝)午後

位置情報会員の皆さまには、年始にお知らせしております。

〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。


【第35回定期交流会 参加者の感想】
・何故OS-1(経口補水液)や塩分を摂取するのかを、細胞の話をとおして、基本を学べたのが良かった。脱水になると、神経にも影響することを初めて知った。また、当事者の方のBP(ブラッドパッチ療法)から回復した具体的な話も聞け、子どもにも伝えたいと思う。
・栄養学的な話の企画に参加したい。体調の変化に合わせて味覚がかわるので、日々のメニューの参考に利用したい。
・初めて参加した。とても参考になることばかりで有難い。インターネットで調べて色々やっていましたが、間違っていたことも沢山あり、本当に良かったと思う。当事者の方の話も親御さんの話も聞け、とても良かった。これから栄養学を学んで行こうと思う。
・ストレスと身体の関係について学べ、なるほど!と思うことばかりでした。自律神経以外に体温と深く関係していると知り、なるほど!と思った。体調が悪化している時は、やはり、寒い!とよく言っている。今後に活かしたい。
・細胞が細胞外液で包まれていることを初めて知った。水分が大切ということは知っていたが、改めて人間の身体の不思議さを知った。娘が自動車学校に入校して、天気さえ良ければ大丈夫と思っていたが、経験した人から色々助言してもらった。外から見たら普通の子ども。無理できないと教えてもらった。今日は来て良かった。交流会での生のアドバイスが有難い。
・3年前の話を再度聞けて、改めて視床下部や下垂体の重要性が分かった。
・今日の交流会では、病気を持つ子どものお母さんの気持ちを聞いたり、対応方法などを聞かれたことで、客観的に自身の母親が以前感じていたことをよく理解できたように思う。母親や家族が日頃感じていることを大学での勉強で生かしていきたい。
・どうしても日々の子どもの体調のことに関心が行ってしまいがちですが、「ストレスと身体の関係」の講義映像を見たことで、いかに我々の身体が微妙なバランスで保たれているのか勉強になった。子どもも家族も病気によってストレスが溜まるが、何とかそれを和らげて生活していきたいと思う。
・引き続き会の企画で、中学2年生の息子の今後の進学等について不安がある。アドバイスをお願いしたい。
・内々でしか話せない病気を隠して病院にかかるというのは知恵なんですが、本当に大変で悲しい病気だと実感している。関係する福祉的な話も聞きたい。この先どのように治療していけば良いのか、またどのような生き方があるのか、子どもの将来が心配なので、助言や体験談も聞きたい。
・予定していた管理栄養士の講演は延期したけど、いつもためになるので楽しみにしてます。以前学んだ人間の基本的な仕組みを改めて学んだ。日頃の自身の日常生活(食生活やストレス)の見直す機会になった。
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2015年12月17日

第35回定期交流会の内容変更について

ひらめき12月19日定期交流会の一部の内容を変更させて頂きます。

当日第2部の管理栄養士による講演は、講師の体調不良により、内容を変更いたします。
以前行った医学博士による講演「ストレスと身体の関係は?」の映像を通して、水分と栄養補給の大切さや、ストレスとの関係を学びます。
そもそも人間の身体はどういったものなのかを知ることで、初めて自分の身体に一体何が起こっているのか、何が大切なのか、そしてこれから何をすべきなのかを知るのだと思います。
是非ご参加ください。
posted by 会員 at 22:36| Comment(0) | 日記

2015年10月13日

第35回定期交流会のお知らせ

ひらめき第35回定期交流会について

平成27年12月19日(日)午後

第1部  続『元気回復行動プラン』をつくろう! & 茶話会

第2部  第5回 管理栄養士による講演『冬に注意したい食生活のポイント』

位置情報会員の皆さまには、10月活動報告書にてお知らせしております。


〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。


【第34回定期交流会 参加者の感想】

・同じ病気の方々にお会いできて、いろいろ勉強になりました。子どもが今つらい症状の真っただ中にいるので、これからどうしてあげていくのが良いのか情報、とくに経験談が本当に有難かったです。これからもいろいろ勉強していきたいと思った。

・今回のテーマはとても興味があった。是非、本人(子ども)と一緒に考えたいと思います。子どもも興味を持ってくれると良いと思う。

・原因がはっきりしない方とか、スポーツをしていてなる方も多いんだなと思った。うちの場合は交通事故なので。いろいろ参考になった。

・元気回復行動プラン(WRAPラップ)はいろんな場面で役立つものだと思った。例えば、今の私の状態、子どものことで頭が一杯で通常の行動がとれない…と感じることがあったが、冷静に自分の状況を見つめるのも良い…と思った。

・調子が良いと、また逆に精神的にストレスがかかると、『毎日すると良いこと』をやらなくなっていると思った。これからも自己管理は必要だと感じた。

WRAPは良いものだと思った。

WRAPという新しい方法を聞いて勉強になった。自分で自分の病気のことを考えることが大切ということが良く分かった。

WRAPという、普段何気なくやっていることもあるが、文章に改めて起こすという作業の一部を体感でき、大切なことだなぁと思った。

WRAPが、今後の皆さんの生活に人生に活かせると確信し、今回紹介した。これからも、皆さんの人生がまた一歩、良い方向に進められるよう努めたい。

posted by 会員 at 20:35| Comment(0) | 日記

2015年08月19日

第34回定期交流会のお知らせ

ひらめき第34回定期交流会について

平成27年10月4日(日)午後

『元気回復行動プラン』をつくろう!


位置情報会員の皆さまには、8月活動報告書にてお知らせしております。


〈当会員以外の方のご参加について〉
当会HPにて確認ください。
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2015年06月01日

第4回家族交流会と第33回定期交流会のお知らせ

晴れ第4回家族交流会のおしらせ曇り

平成27年8月1日(土)10:00~12:00

*脳脊髄液減少症患者を持つ家族が対象です。
*飲料持参


晴れ第33回定期交流会のおしらせ曇り

平成27年8月1日(土)13:30〜16:30
足ツボマッサージ・懇談など

*飲料持参


ひらめき員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをメール(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名(人数分)
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
*お一人参加費500円
後日、お知らせを郵送いたします。
尚、開催日が間近の場合はメールにてお知らせいたします。


【第32回定期交流会 参加者の感想】

  同じ病気の方から色々な情報が聞けて、また参加して良かった。

  初めて参加した。色んな意見が聞けて良かった。これから減少症と長い付き合いになると思うので勉強していきたい。更に体験談などが聞けたら良い。

  参考になり、また教えて頂いたことを取り入れていきたい。

  色々な理由でこの病気になった方がいると分かった。情報が得られて有難い。

  (グループワーク<KJ>を通して)以前は良いことより悪いことの方が多かったのに、今回は良いことの方が多くなった。少しずつ良くなっているんだと感じる。新しい患者さんに会い、良くなる病気と知って、一緒に頑張っていけたらいいなと思った。

  今回は病歴の長短に分かれてのグループワークで、思考の違いがあるのが良かった。自分の昔のことも思い出し、同意することが多く、改めて奥深いものだと感じた。会って生の声を交換するのはとても良い。

  私が脳脊髄液減少症になった頃は情報が少なく不安なことがたくさんあった。今はネットで見れば色々な情報があり知ることができ、環境が随分変わったと思う。その分惑わされることも多くなったと思う。交流会では、リアルタイムの生の情報を交換できるので、多くの方が参加できれば良いなと思う。

  患者にとって辛く不安な日々だと思うが、病気に囚われるのではなく、今後の人生に希望を抱いて、たった一つのそれぞれの人生を共にその苦楽を分かち合いながら、1mmでも前進していきたい。

posted by 会員 at 23:03| Comment(0) | 日記

2015年05月02日

愛知県 脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関を公開

晴れ愛知県健康福祉部医務国保課ホームページにて県内の脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関を公開

*平成26年12月に脳脊髄液減少症についてアンケート調査を実施



posted by 会員 at 22:08| Comment(0) | 日記

2015年03月28日

第32回定期交流会のお知らせ

晴れ第32回定期交流会のお知らせ

平成27年5月3日(日)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。

【第31回定期交流会 参加者の感想】

  薬の副作用に反応しやすくなったことを教えていただいてよかった。あせらず、がんばるしかないことを再び実感した。いつも本人よりも私が焦っているのがよくわかった。自分で治そうと努力してほしいが、私が空回りしているみたい。

  久しぶりに参加したが、最近の体調や症状がみなさんから聞くことができてとてもよかった。少しずつだが、皆さんの症状がよくなっていることを聞くと、とても嬉しい。少人数だったが充実した時間だった。ありがとう。

  振り返る話など、とてもタメになった。自分に起きている症状なども、自分だけではないと認識出来て良かった。人数にもよると思うが、(構成とか)今日のような「気づき」をすることは大切だと思うので、時々やってほしい。

  ここ最近体調が悪く、地震が来たからなのかと疑問に思うことも多く、交流会に来てお話しを聞いて納得することもたくさんあり、とても勉強になった。

  最近の調子悪さ、変な痛み方… 皆の話を聞いて、そうか!そうだったのか!て分かって良かった。発症して随分経つが、新たな発見ができて嬉しい。そして皆の笑顔が見られて今日も良かった。ありがとう。

posted by 会員 at 09:34| Comment(0) | 日記

2015年01月26日

第31回定期交流会のお知らせ

晴れ第31回定期交流会のお知らせ

平成27年3月7日(土)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。
posted by 会員 at 21:17| Comment(0) | 日記