2015年05月02日

愛知県 脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関を公開

晴れ愛知県健康福祉部医務国保課ホームページにて県内の脳脊髄液減少症の診療が可能な医療機関を公開

*平成26年12月に脳脊髄液減少症についてアンケート調査を実施



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2015年03月28日

第32回定期交流会のお知らせ

晴れ第32回定期交流会のお知らせ

平成27年5月3日(日)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。

【第31回定期交流会 参加者の感想】

  薬の副作用に反応しやすくなったことを教えていただいてよかった。あせらず、がんばるしかないことを再び実感した。いつも本人よりも私が焦っているのがよくわかった。自分で治そうと努力してほしいが、私が空回りしているみたい。

  久しぶりに参加したが、最近の体調や症状がみなさんから聞くことができてとてもよかった。少しずつだが、皆さんの症状がよくなっていることを聞くと、とても嬉しい。少人数だったが充実した時間だった。ありがとう。

  振り返る話など、とてもタメになった。自分に起きている症状なども、自分だけではないと認識出来て良かった。人数にもよると思うが、(構成とか)今日のような「気づき」をすることは大切だと思うので、時々やってほしい。

  ここ最近体調が悪く、地震が来たからなのかと疑問に思うことも多く、交流会に来てお話しを聞いて納得することもたくさんあり、とても勉強になった。

  最近の調子悪さ、変な痛み方… 皆の話を聞いて、そうか!そうだったのか!て分かって良かった。発症して随分経つが、新たな発見ができて嬉しい。そして皆の笑顔が見られて今日も良かった。ありがとう。

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2015年01月26日

第31回定期交流会のお知らせ

晴れ第31回定期交流会のお知らせ

平成27年3月7日(土)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。
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2014年09月14日

第3回 家族対象交流会 & 第30回 定期交流会

位置情報第3回 家族対象交流会

平成26年11月8日(土)10:00-12:00
*身内で脳脊髄液減少症を発症しているご家族が対象

位置情報第30回 定期交流会

平成26年11月8日(土)13:00-16:00 茶話会   *飲食持参

ひらめき上記交流会に参加希望する会員以外の方へ
次のメールアドレスへ下記事項を送ってください。E-mail:nousekizui@aichi.org,jp
後日詳細をお知らせします。
参加費:お一人500円
@参加者名
A連絡先住所
B連絡先電話番号
C簡単な自己紹介

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2014年09月13日

20歳以下患者対象の交流会のお知らせ

位置情報第3回 20歳以下の患者様対象の交流会

平成26年10月4日(土) 14:00から

対象者:20歳以下の患者様 及び 10代に脳脊髄液減少症を発症し、現在20代の方
*当会の会員以外の方も参加可能です。
*本交流会の目的は、「現役の学生への支援」です。
 上記対象者に該当する方で、現在20代の参加希望者様は、アドバイザーとしてご参加ください。
*当日、進行役として当会の代表世話人が参加します。

開催場所:参加者のお住まいの中間地点となる駅周辺の飲食店
参加費:無料(*但し、飲食代は実費)

受付期限:平成26年9月26日(金)まで

申込先:愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会  担当:今井
E-mail/ nousekizui@aichi.org.jp
*以下の内容を必ずお知らせください。
@参加者名
A年齢
B連絡先電話番号
C連絡先住所
D簡単な自己紹介
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2014年08月07日

第29回定期交流会

晴れ第29回定期交流会のお知らせ

平成26年9月6日(土)
第1部 13:30-15:30 グループワーク 
第2部 15:30-16:30 懇談

ひらめき会員でない方で、参加を希望する方へ
以下のことをE-mail(nousekizui@aichi.jpn.org)にてお知らせください。
@参加者の氏名
A住所
B電話番号
C患者または家族、その他のいずれかをお知らせください。
後日、お知らせを郵送にてお知らせします。


posted by 会員 at 23:23| Comment(0) | 日記

2014年07月31日

7月活動報告書について

ひらめき会員の皆さまへ

7月活動報告書についてですが、所用のため、8月初旬に発送致します。
申し訳ございません。

発送が遅れるため、次回の交流会は以下の通りお伝え致します。

リゾート平成26年9月6日(土)午後1時半から
名古屋市活動推進センター内にて行います。

*詳細は活動報告書にてお知らせいたします。
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2014年07月13日

交流会

晴れ本日、交流会に参加されました皆さま、ご来場ありがとうございました。
今日も学びの一日となりましたね位置情報


位置情報会員の皆さまへ
活動報告書は、7月下旬に発送致します。
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2014年06月24日

訂正

ひらめき会員及び参加者の皆さまへ

第27回定期交流会(7月13日)の会場についてお知らせします。

今回、会議室ではなく、集会室にて開催します。

宜しくお願い致します。
posted by 会員 at 19:21| Comment(0) | 日記

2014年06月03日

第27回定期交流会のお知らせ

位置情報第27回定期交流会のお知らせ
平成26年7月13日(日) 13:30〜16:30  

第1部 講演 第4弾 栄養管理士による講演
「どうして調子が悪くなるの?食事の面から気をつけられること〜夏の食べ物と水分の摂り方〜」
       
他/活動報告など
第2部 懇談


*飲食持参
*会員の方は、5月活動報告書にてお知らせしております。
     
ひらめき
会員以外で参加を希望される方は、下記メールアドレスへ、参加者名・住所・電話番号を必ずお知らせください
nousekizui@aichi.jpn.org
*参加費:お一人500円
*連絡先等の個人情報は、交流会に参加する際に必要なこと以外で使用することはございません。

[参加者の感想](第26回交流会)

*ストローク:相手の存在や価値を認めるようなさまざまな働きかけ

・ストロークの大事さ、ストロークの与え方など、いろいろな話を聞くことができ、今後生活に生かして行こうと思う。

・ストロークの内容としては知るところもあったが、専門家にお話しを聞いて、“なるほど”と思うことがあった。また聞きたい。

・今日の講座も前回と同じく話の流れが分かりやすく、専門的な言葉はほとんど使わないので、話が聞きやすい。講師は皆の話もよく聞いてくれるので、安心して話すことができた。

・人の気持ち、心を感じて接することも、論理的な理解を深める必要があると感じた。

・専門的な話が聞くことが出来て、有意義な時間でした。明日から行動できるようにしたい。

・ストロークの再確認を感じた。

・とても貴重な講演であった。あらためて納得できることが沢山あった。

・参考になった。

・“肯定感”前に進むための土台だと感じた。

・良い例で、親子喧嘩や教育は「身体的ストローク」「心理的ストローク」「無条件ストローク」「条件付きストローク」それぞれの肯定的なものと否定的なものが作用しているものだと感じた。また日頃よく考えていることで、子どもの頃に受けたストロークこれらによって、大人になっても非常に影響があるのだと具体的に知ることができた。本当に“子ども”の時期は大事な時なのだと、あらためて考えさせられた。

posted by 会員 at 21:34| Comment(0) | 日記